Justyna Świątnicka, specjalista ds. produktów, Telefoniczne Centrum Pacjenta Coloplast, fizjoterapeuta
Pamiętacie Szymona? Udzielił nam wywiadu w pierwszym numerze naszego magazynu, w związku ze swoim zaskakującym wynalazkiem – czujnikiem przeciekania stomii. Już wtedy mogliśmy poznać jego nietuzinkową osobowość i nastoletni optymizm. Dziś ma 21 lat, studiuje i sporo się w jego życiu zmieniło.
Szymon, przypomnisz nam swoją historię wyłonienia stomii?
Pierwszy raz wyłoniono u mnie stomię w wieku 12 lat po operacji wycięcia jelita grubego. Po siedmiu latach zlikwidowano mi ją. Operację tą miałem w klasie maturalnej. Cieszyłem się, że wydarzyło się to wtedy, bo miałem indywidualny tok nauczania, dzięki czemu byłem lepiej przygotowany do matury i egzaminów zawodowych. Niestety, krótko po zamknięciu stomii, zaczęły nasilać się bóle w okolicy miednicy. Lekarze mówili mi, że spowodowane jest to tym, że jelita muszą się „ułożyć”. Część z nich nie pracowała od 7 lat. Czas mijał, ból był coraz silniejszy, byłem zmuszony zacząć przyjmować silne środki przeciwbólowe, opioidy. Było coraz gorzej, okazało się, że zrobiła się kolejna przetoka. Silny stan zapalny na pośladku nie pozwalał mi normalnie usiąść. Egzamin zawodowy pisałem praktycznie na stojąco. Męczarnie te przyniosły mi jednak ostatecznie wynik na 100% oraz kolejny pobyt w szpitalu i drugie wyłonienie stomii. Dwa miesiące później była matura, którą udało mi się zdać na zadowalającym poziomie. Jestem z tego dumny, szczególnie biorąc pod uwagę operacje. Potem jeszcze trochę cierpiałem, były kolejne stany zapalne i przetoki. Przez to pod koniec pierwszego semestru musiałem przerwać studia, potem przyszła pandemia, podczas której było jeszcze ciężej, a wraz z nią kolejne zabiegi chirurgiczne i operacje. Dopiero od niespełna pół roku wszystko zaczęło się normować.
Cztery lata nie mieliśmy z Tobą kontaktu. Jak Twoje zdrowie dzisiaj?
Obecnie czekam na rezonans, i w zależności od jego wyników, może mnie czekać kolejna operacja. A w sumie dwie, bo jeszcze mam dziewiąty ząb do usunięcia (zlokalizowany za ósemką). Cały czas staram się żyć normalnie, chociaż najwięcej problemu sprawia mi przewlekły ból. Stopniowo zmniejszam zażywanie środków przeciwbólowych, jednak nie jest to łatwe.
Z czym jeszcze zmagałeś się oprócz ileostomii?
Oprócz ileostomii zdiagnozowano u mnie również czerniaka. Na szczęście był to wczesny etap i wystarczyła tylko ingerencja chirurgiczna – przeszczep skóry na lewym podudziu. Blizna duża, ale ważne, że obyło się bez chemioterapii albo powikłań. Wyszło to przez przypadek, bo moja mama miała nowotwór tarczycy i lekarze wysłali mnie do onkologa na konsultacje. Tam pani doktor, oprócz wywiadu lekarskiego, sprawdziła moje pieprzyki i zleciła wycięcie jednego na nodze. Co Czerniak zmienił w moim życiu? To, że chodzę raz na jakiś czas do dermatologa, który sprawdza pieprzyki i inne znamiona, te podejrzane wycinają i to jest najważniejsza prewencja. Zachęcam wszystkich, by raz na jakiś czas poszli do dermatologa na profilaktyczne badanie – to nic nie boli, a może uratować życie. Drugą zmianą jest to, że muszę używać kremu z filtrem „50”, jak jestem na plaży.
Gdy miałeś 17 lat byłeś jeszcze uczniem technikum. Co się zmieniło na Twojej zawodowej ścieżce?
Wraz z dwójką moich kolegów wzięliśmy udział w ogólnopolskiej olimpiadzie „innowacji technologicznej i wynalazczości”. Na tę olimpiadę trzeba było przygotować jakiś rodzaj innowacyjności technicznej, usprawnienia.
Skąd wziął się pomysł na czujnik wilgoci?
Na samą olimpiadę zostałem zapisany, dzięki mojej wychowawczyni, która podsunęła mi pomysł, abym zrobił coś związanego ze stomią. Zapytała jaki jest największy problem osób ze stomią. Stwierdziłem, że przeciek worka. Do dzisiaj pamiętam, jak wyłoniono mi pierwszy raz stomię, worek co chwile się odklejał. Początki były ciężkie, ciągły strach i obawa o worek. O to, że jak się odklei, to znowu będzie trzeba zmienić ubranie i się umyć. To dla wielu osób spory dyskomfort. Stworzyliśmy prosty czujnik informujący o przecieku worka. Wynalazek został zaprezentowany na olimpiadzie – tam zostaliśmy finalistami. To otworzyło nam drogę do studiowania.
Czy używasz go na co dzień?
Zanim zlikwidowano mi stomię, często używałem tego czujnika. Teraz mam problem z testowaniem go, bo worki trzymają się na mnie dużo lepiej, ja też opanowałem ich obsługę i tylko 3 razy w ciągu kilku miesięcy worek się rozszczelnił i czujnik dał informacje o przecieku. Nie czuje praktycznie żadnego dyskomfortu.
Jak planujesz wykorzystać pomysł czujnika w przyszłości?
Teraz wracam na studia na Politechnice Wrocławskiej, które jak wspomniałem byłem zmuszony przerwać przez kłopoty zdrowotne. Moim marzeniem oraz kolegów, z którymi współtworzę czujnik, jest to, aby rozpropagować jego koncept, dzięki czemu ułatwi to życie ludziom oraz doda im pewności siebie. Największym problemem jest dopasowanie tego wszystkiego do worków stomijnych i indywidualnych potrzeb. Każdy docina worek na inną wielkość. Niektórzy mają wklęsłą stomię, a to rodzi pewne komplikacje. Ciągle staramy się rozwijać i udoskonalać projekt m.in. zmniejszyć czujnik, co częściowo nam się już udało. Wciąż próbujemy uzyskać jeszcze lepszy efekt. Pierwszy stomidetektor – bo tak nazwaliśmy czujnik, był stosunkowo duży. Chciałbym podjąć rozmowę z firmami produkującymi worki, aby pomogły nam wdrożyć nasz wynalazek i tym samym pomóc osobom ze stomią. Jest XXI wiek, wszystko idzie na przód, wszędzie jest elektronika, a stomicy są w tym pomijani.
Pamiętamy Twoje marzenia sprzed 4 lat. Czy udało się skoczyć ze spadochronem?
Tak udało się, najwspanialsze przeżycie na świecie. Wszystko to dzięki mojej kochanej cioci, która zafundowała mi to na osiemnastkę. Teraz odkładam pieniądze i będę robić kurs by samemu móc skakać.
Jak stomia wpłynęła na Twoje życie prywatne?
Na początku było ciężko, worki się odklejały i było dużo związanych z tym problemów. Ale szybko zacząłem normalnie żyć. Są małe mankamenty, jak to, że czasami skóra odparzy się. Ale nie można mieć wszystkiego. Ze stomią da się normalnie żyć – odrobinę inaczej – ale to wciąż jest normalne życie. Po 7 latach życia ze stomią, prawie jeden rok przeżyłem bez stomii. To była moja najgorsza decyzja w życiu. Znowu powrót do diety, uważanie, co można jeść i co z czym łączyć. Ze stomią tego problemu nie odczuwam. Ja wiem, na pewno, że jak będę miał możliwość schowania stomii, nie zrobię tego, bo to jest moja normalność.
STOMIK STOMIKOWI Doradcą…
Co mógłbyś doradzić młodym pacjentom, którzy spotkali się pierwszy raz ze stomią i ciężko sobie z tą nową sytuacją radzą.
Nie bójcie się. Stomia nie odbiera szans na normalne funkcjonowanie. Ja dzięki stomii dostałem się na wymarzone studia. Nie ukrywajcie się przed całym światem.
W moim środowisku przyjaciele i znajomi wiedzą o mojej chorobie. Nikt mnie nigdy nie wyśmiał i każdy normalnie mnie traktuje.
A tutaj przypominamy nasz pierwszy wywiad z Szymonem: https://koloryzycia.com.pl/szymon-jestem-szczesliwy/
