Historie pacjentów

Szymon: Jestem Szczęśliwy

Szymon Schmidt jest uśmiechniętym, pełnym energii siedemnastolatkiem i uczniem jednego z poznańskich technikum. Od dzieciństwa cierpi na dolegliwości związane z polipowatością jelit. Kilka lat temu na jelitach wytworzyła się przetoka, którą lekarze usiłowali przez pół roku leczyć farmakologicznie. Stan Szymona się pogarszał. W pewnym momencie ważył już tylko 25 kg. Pojawił się niedowład nóg, zanik mięśni, miał zniszczoną lekami wątrobę i trzustkę. Ale gdy doszło do najgorszego, czyli zapalenia otrzewnej, życie uratowali mu lekarze z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Mając do wyboru życie lub śmierć, Szymon, choć pełen obaw, zdecydował się na życie z ileostomią. Po operacji lekarze zapewniali, że to tylko na kilka miesięcy. Ale i to nie był koniec zmagań Szymona z przeciwnościami losu, bo musiał stoczyć kolejną walkę, tym razem z nowym wrogiem – czerniakiem. Wiele zawdzięcza swojej mamie, która zauważyła niebezpieczne zmiany na skórze i natychmiast zaczęła działać. Mama wspiera Szymona, chroni go i przede wszystkim bardzo kocha. Chciałaby, aby mógł zostać w przyszłości inżynierem i samodzielnie utrzymywać siebie i rodzinę, którą być może kiedyś założy ze swoją dziewczyną Patrycją.

Szymon: W szpitalu dwa lata po operacji wycięcia jelita grubego zrobiła się przetoka na jelicie. Cała treść spływała mi na kręgosłup, powodując ucisk i bóle. Stomia była jedyną metodą ratunku i dawała mi możliwość powrotu do normalnego funkcjonowania.

Mama: Powiem Pani szczerze, do dzisiaj tego żałuję, trzeba było od razu wyłonić stomię. Szymon nie miałby zniszczonych trzustki i wątroby przez leki, nie cierpiałby tak długo z powodu bólu nóg i ważyłby więcej. I jeszcze ogromny plus – zaraz po wyłonieniu stomii Szymon zaczął jeść. Nie było diety, żywienia pozajelitowego, wymiotów. W Centrum Zdrowia Dziecka to jest wspaniałe, że lekarze nie ograniczają jedzenia do ścisłej diety po operacji, tylko mówią: „spróbuj, jeśli ten pokarm ci służy i dobrze się czujesz, to jedz”. Szymon teraz je normalnie z pewnymi ograniczeniami, np. nie je klusek, bo zapychają, kapusty, grochu. Dużo pije – cztery litry dziennie.

Kolory Życia: Czy w twoim życiu coś się zmieniło po wyłonieniu stomii?

Szymon: Mam takie swoje przyzwyczajenie, że kiedy jestem w szkole, to często kontroluję worek, tzn. dotykam ręką. Jak jestem na zewnątrz, to tego nie robię, a w szkole tak. Nie obawiam się, że ktoś zobaczy mój worek. Tak naprawdę to traktuję go jak część mojego życia. To jest część mnie.

Mama: On ma manię nienoszenia dodatkowego worka. Ja jestem taka, że mu czasem po cichu włożę go do plecaka. A on czuje się pewnie z tymi workami. Wie, że nic się nie dzieje.

Kolory Życia: A jak było na początku?

Szymon: To było straszne. Siedziałem w domu i nie wiem, czy przez to, że worków nie znaliśmy, czy przez to, że byłem taki chudy, nic mi nie się trzymało na skórze. Co godzinę zmieniałem worek i na baczność stałem, żeby się trzymał.

Mama: Mogliśmy pojechać tylko do babci, bo wiedzieliśmy, że jak się coś zdarzy, to nic się nie stanie. A po nocach siedziałam i płakałam, bo w nocy Szymonowi worki się odklejały. Szymon po operacji przez dwa dni nie chciał patrzeć na stomię. Nie wiem, czy to był bunt, czy przerażenie. Po rozmowie z pielęgniarką zaczął się uaktywniać i coś przy tym robić.

Kolory Życia: Czy możecie podzielić się Waszym doświadczeniem w zmianie sprzętu?

Mama: Trzeba pamiętać, aby tego nie robić po jedzeniu. Po jedzeniu treść leci, jak chce i ile chce, i to jest tragedia. Najlepiej sprzęt zmieniać przed jedzeniem i robić to wieczorem. Szymon kąpie się bez worka pod prysznicem, a w wannie kąpie się z workiem. Używamy szarego mydła, bo najlepiej odtłuszcza skórę.

Szymon: Przed założeniem worka najlepiej, jak przylepiec się rozgrzeje. Ja rozgrzewam go, pocierając o spodnie, a zimą kładę na kaloryfer. Wiem, że niektórzy robią to suszarką.

Kolory Życia: Szymonie, jak długo korzystasz z obecnego sprzętu?

Szymon: Dwa lata, odkąd tylko ten sprzęt się pojawił.

Mama: Jesteśmy stałymi bywalcami Centrum Zdrowia Dziecka. Pielęgniarka, Pani Eliza, zapoznaje nas z nowościami. Testowaliśmy krążki, kominki i przylepce na ręku. I właśnie ona powiedziała, że są rewelacyjne szare worki Coloplast i ten sprzęt nam się sprawdzi. I faktycznie, trzyma się. Te worki mają fajne rzepy. Szymon je uwielbia. Wyposażone są w dobre ujście, które po zapięciu worka można tak schować, że nic nie widać. Nawet do połowy worek może złożyć. Po operacji Szymon miał zaleconą rehabilitację w basenie, ale miał duże opory i zrezygnował z tego, bo bał się o worek. Dopiero, jak pojechaliśmy na wakacje do Egiptu, Szymon się przełamał, wszedł do wody
i zobaczył, że można. Mówił, że worki są super i nic w wodzie się z nimi nie dzieje. Wcześniej pytałam w sklepie, czy te worki są workami do wody, powiedzieli, że tak.

Kolory Życia: Czujesz, że masz worek na sobie?

Szymon: Nie czuję. To jest normalne uczucie, tak jak ubranie. Czasami mam takie głupie wrażenie, jakby coś mi leciało, sprawdzam i nic.

Kolory Życia: Szymonie, nadal chodzisz z tymi workami na basen?

Szymon: Wszędzie z nimi chodzę, na basen, do wanny. Normalnie funkcjonuję. Rower odpuściłem ze względu na nogę. Po operacji czerniaka mam usuniętą część łydki. Teraz jest słabsza i czuję ją przy wysiłku.

Kolory Życia: Jeśli wszystko możesz z tymi workami, to jakie masz marzenia?

Szymon: Nurkowanie było, teraz skok ze spadochronu, może jakaś wspinaczka w górach, a zimą narty.

Mama: Szymon jeździ od małego na nartach. Bardzo dobrze jeździ, chociaż jest schorowany. Jeździ też na łyżwach i rolkach. Czasami wraca taki zmęczony z tych rolek do domu.

Szymon: Ale szczęśliwy!

Dziękujemy za rozmowę.

Przeczytaj także...

Leave a reply

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *