Artykuły numeruBądź aktywnyHistorie pacjentówStomiaStyl życia

Stomia nie jest końcem świata.

Wywiad do Magazynu Kolory Życia 

Rozmawiała Sylwia Rucka-Chmielewska,
Kierownik ds. Komunikacji z Pacjentami, Coloplast

Pani Magdalena Rumińska opowiada o swoich doświadczeniach życia ze stomią i o tym, jak bardzo stomia odmieniła jej życie, na lepsze.

„Kocham siebie ze stomią” mówi Pani dziś, po dwóch latach od jej wyłonienia, ale historia Pani choroby trwa o wiele dłużej. Czy na początku drogi „kochała” Pani stomię równie mocno?

Choruję od 2006 roku, przez te wszystkie lata lekarze wspominali o stomii jako możliwym rozwiązaniu mojego problemu, jednakże zawsze była to ta „ostateczność”, o której przez długi czas nie chciałam słyszeć. W głowie miałam utrwalony schemat, w którym stomia jest czymś strasznym, obrzydliwym. Myślałam wtedy, że będzie to dla mnie koniec życia, jakie znałam i brak szans na wiele doświadczeń w życiu. Jak bardzo się pomyliłam! 

W moim wypadku decyzję o wyłonieniu stomii od faktycznej operacji dzieliły 4 miesiące. Bardzo trudne miesiące, o ile nie najtrudniejsze w moim życiu. Moje ciało wypowiedziało mi wojnę, a musiałam jednocześnie uczyć się do końcowego egzaminu zawodowego na aplikacji radcowskiej, który to egzamin otwierał mi drogę do wykonywania zawodu radcy prawnego. W międzyczasie zdobywałam również wiedzę o tym, jak będzie wyglądało moje życie ze stomią i szczerze powiedziawszy – nie mogłam się doczekać! Choć nie bez obaw, ale czekałam, aż skończy się ból, niekończące się wizyty w toalecie i to potworne zmęczenie.

Zaraz po operacji bardzo szybko stanęłam na nogi, dzięki cudownej opiece w szpitalu, niezastąpionemu wsparciu najbliższych i ciekawości tego, co życie stomika mi przyniesie. Dzięki temu, że z każdym dniem czułam się lepiej akceptacja siebie z workiem przyszła bardzo szybko. Spoglądałam w lustro na swoje nowe ciało i wszystko powoli się układało w nową spójną całość. Każdy dzień zbliżał mnie do uświadomienia sobie, że kocham siebie właśnie taką, jaką jestem dzisiaj.

To gdzie szukała Pani informacji o stomii w tym długim czteromiesięcznym okresie przed jej wyłonieniem?

Jestem typem człowieka który „lubi wiedzieć”. To daje mi komfort psychiczny i sprawia, że paradoksalnie – mimo nie zawsze pozytywnych informacji – boję się mniej. Stąd od razu zaczęłam poszukiwania – głównie w Internecie, bo to najpowszechniej dostępne medium. Ze względu na fakt, iż język angielski nie stanowi dla mnie bariery czytałam zarówno polskie jak i angielskie czasopisma stomijne, blogi i strony internetowe. Ale ciągle było mi mało. Czytać o czymś, to jedno – chciałam zobaczyć więcej, dotknąć, poczuć – spróbować.

I tak odkryłam społeczność stomików na Instagramie. Poznałam cudownych i otwartych ludzi, którzy bez skrępowania – zarówno na swoich profilach jak i w rozmowach prywatnych pokazali mi wszystko – od wyglądu stomii po instrukcję zakładania
i zdejmowania worków, opowiedzieli mi o sprzęcie, o problemach dermatologicznych – niczego nie pomijając. W ten sposób poznałam blaski i cienie życia stomika, zanim stałam się jednym z nich.

To dało mi w końcu upragniony spokój i poczucie bezpieczeństwa – wiedziałam co mnie czeka i mogłam patrzeć w przyszłość, planować co z rzeczy dotąd zakazanych zrobię jako pierwsze!

Na jakie pytania pacjenci szukają odpowiedzi zaraz po operacji? Czego wtedy potrzebowała Pani najbardziej?

Przed operacją zadawałam sobie pytania (które teraz zresztą słyszę od moich znajomych w tej samej sytuacji) o to jak będzie wyglądało moje życie – tak w praktyce. Co będzie mi wolno robić, a co jest absolutnie zakazane, czy będę mogła ćwiczyć, jeść ulubione potrawy, jak będzie wyglądała „praca” ze sprzętem stomijnym – jak się wymienia worki, jak często, czy to będzie wydawać odgłosy, czy będzie zostawiało brzydki zapach itp. Tak jak wspomniałam, sama wiedza teoretyczna jaką można znaleźć w Internecie nie wystarcza, by odpowiedzieć na takie pytania i stąd tak ważny dla mnie był kontakt z ludźmi, którzy już przeszli tę drogę.

Na pewno słyszała Pani o kształtach ciała wokół stomii i ogromnym znaczeniu indywidualnego doboru sprzętu do potrzeb pacjenta. Jak szybko Pani udało się dobrać ten idealny sprzęt?

Wychodząc ze szpitala otrzymałam „wyprawkę” ze sprzętem firmy konkurencyjnej, którego używałam zgodnie z zaleceniami pielęgniarki stomijnej – przez kilka miesięcy, aż moja stomia – którą pieszczotliwie nazwałam Stella – się ułożyła. Ten sprzęt był w kolorze cielistym, który nieszczególnie odpowiadał moim potrzebom estetycznym – lubię nosić jasne rzeczy, spod których tenże kolor dość mocno się wybijał.

Właśnie kilka miesięcy po operacji na jednym ze zdjęć mojej instagramowej idolki – Ileostomy_Crohn_Princess zobaczyłam bardzo gustowny szary worek, który przyciągnął moją uwagę. Od razu zapytałam o markę i rodzaj płytki (sama muszę mieć płytkę typu convex). Okazał się to być jednoczęściowy, otwarty model SenSura Mio – który natychmiast zamówiłam i przetestowałam. Pasował idealnie, więc został ze mną na długo. Obecnie używam wersji dwuczęściowej, bo jest mi z nią dużo wygodniej. W każdym razie produkty SenSura Mio były strzałem w 10 i produktami, które zostały ze mną do dzisiaj,

A gdy już się wszystko uspokoiło, wróciła Pani do pracy. Z naszej wcześniejszej rozmowy pamiętam wspomnienia pierwszych rozmów z klientami. Opowiedzmy naszym czytelnikom, czym zajmuje się Pani na co dzień. Jak radzi Pani sobie w pracy każdego dnia?

Na co dzień jestem radcą prawnym w kancelarii w Toruniu, zajmuję się obsługą prawną spółek i dość często spotykam się z klientami – czy to w biurze czy na Sali sądowej. Jeśli chodzi o pracę „od kuchni” – od początku mojej choroby byłam szczera z moim szefem, od którego otrzymałam niesamowite wsparcie i pomoc oraz z moimi współpracownikami, którzy nigdy nie dali mi odczuć, że jestem inna. Dzięki cudownej atmosferze i akceptacji w biurze uwielbiam codziennie wstawać do pracy (choć sam proces wstawania rano nie należy do przyjemności ;))

Jednak po operacji musiałam przemyśleć jak mam pracować z Klientami – w końcu nie panowałam na początku nad gazami i innymi wstydliwymi odgłosami i w każdym momencie mogło mnie to zaskoczyć. Zawsze – nawet przed operacją – byłam osobą otwartą  i bezpośrednią, dlatego postawiłam na szczerość. Od tamtej pory przy pierwszym kontakcie z Klientem z uśmiechem informuję o mojej przypadłości i z góry przepraszam za odgłosy jakie może wydawać moja stomia. W mojej opinii lepiej zrobić to zawczasu, niż utknąć w niekomfortowej sytuacji w trakcie spotkania. 

Moi Klienci przyjęli taką informację z zaciekawieniem lub wyrazami uznania za szczerość. Miałam szczęście jak dotąd nie spotkać się z negatywną reakcją, choć pewnie wszystko przede mną.

Podziw i radość sprawia słuchanie o Pani pasji do tańca. Jak to się wszystko zaczęło? Jakie ma Pani plany? A może na horyzoncie pojawiają się nowe pasje?

Nie wyobrażam sobie życia bez muzyki i tańca. Od zawsze były one obecne w moim życiu, ale choroba mnie wyhamowała. Po operacji zaraziłam się miłością do dance fitness, potem odkryłam dancehall. Moje obecne plany to dalszy rozwój– być może kurs instruktorski, bo chciałabym zarażać miłością do tańca oraz powrót po pandemii na salę treningową i wydarzenia taneczne w Polsce i nie tylko.

Ponadto zaangażowałam się w projekt fotograficzny stworzony przez fotografkę
z Bydgoszczy – Magdę Pankowską, pod urzekającą nazwą „Urodziłaś się po to, by być prawdziwa, a nie perfekcyjna”. Projekt ukazujący silne, piękne i mądre kobiety, które przeszły w życiu bardzo wiele i które chcą pokazać światu, że nawet mimo choroby, blizn czy nawet braku niektórych organów czy kończyn – można czuć się pewnie, kobieco i sexy. Mam niewątpliwy zaszczyt reprezentować w tym projekcie kobiety ze stomią. Już
w styczniu odbędzie się wernisaż w Bydgoszczy i będzie można podziwiać efekty.

Jestem bardzo ciekawa świata więc jeśli chodzi o nowe pasje – bardzo chętnie – tylko czy da się wydłużyć dobę o kilka godzin? ☺

Jest w Pani mocne postanowienie i potrzeba pomocy innym stomikom, którzy są na początku swojej drogi. Dlaczego?

Sama będąc na początku drogi otrzymałam ogromną ilość wsparcia i dobra od ludzi, którzy wtedy – nie widzieli mnie na żywo, często byli bardzo daleko ode mnie – w Wielkiej Brytanii, Danii, Norwegii, Szwajcarii. Tak po prostu – bezinteresownie i z wielkim uśmiechem i oddaniem. Byłam zdumiona i szczęśliwa, że tak się dzieje i postanowiłam tym samym dobrem, które otrzymałam dzielić się z innymi, bo takich jak ja – zagubionych i przerażonych tym co ma nastąpić osób jest bardzo dużo. A jeśli mogę pomóc, sprawić by ktoś poczuł się lepiej, pewniej, bezpieczniej sama też czuję się szczęśliwa.

W takim razie na koniec zbierzmy dekalog rad Magdaleny Rumińskiej dla osób czekających na wyłonienie stomii
lub zaraz po operacji.

O kurczę.. Trudne zadanie…

  1. Stomia nie jest końcem świata – jest początkiem czegoś nowego – Twoje życie się zmieni, niewątpliwie – ale głównie na lepsze. Kłamać nie będę, nie zawsze jest cudownie i kolorowo, ale ze wszystkim sobie poradzisz.
  2. Daj sobie czas na wszystko – życzę Ci z całego serca, byś wrócił na nogi tak szybko, jak udało się to mnie, jednak praktyka pokazuje, że każdy dochodzi do siebie w swoim własnym tempie. Operacja tego typu to trauma nie tylko dla ciała, ale też dla psychiki – stąd nie zmuszaj się do niczego, to nie wyścig!
  3. Słuchaj zawsze swojego ciała – ono wie najlepiej, czego mu potrzeba.
  4. Nie jesteś sam – są dookoła ludzie, którzy Cię kochają, którym na Tobie zależy i którzy zawsze chętnie pomogą. Istnieje cudowna społeczność stomików w Internecie, w której każdy może poczuć się zaakceptowany i wysłuchany – chciałabym, żeby w Polsce ta społeczność wyszła poza Internet i mogła się kiedyś wspólnie spotkać. Byłoby cudownie! 
  5. Nie bój się pytać i szukać – nie ma czegoś takiego jak głupie pytania na początku tej drogi. Zupełnie normalnym jest to, że czegoś nie wiesz – zawsze możesz zapytać pielęgniarkę stomijną albo np. mnie przez media społecznościowe.
  6. Urodziłeś/-łaś się po to, by być prawdziwy/-a, a nie perfekcyjny/-a – naucz się sobie odpuszczać, w sytuacji kiedy nie masz sił. Ideały nie istnieją i największy twardziel też ma gorsze dni, zaręczam! Pozwalaj sobie na emocje – są zupełnie naturalne.
  7. Jesteś silniejszy niż myślisz – serio, zawsze mi się wydawało, że jestem osobą słabą psychicznie, nieodporną. Moja choroba nauczyła mnie, że to co nas ogranicza to tylko my sami, nasze własne obawy i lęki. Dzisiaj nie ma dla mnie rzeczy niemożliwych, są tylko takie, które zajmą mi więcej czasu. 
  8. Świat należy do Ciebie. Niezależnie od tego z jakiego powodu ją masz – ze stomią możesz być aktywny, możesz podróżować, tańczyć, pływać, uprawiać crossfit. Musisz tylko dać sobie czas na powrót do pełnej sprawności (patrz punkt 2).
  9. Zaakceptuj i pokochaj siebie, a świat pokocha Ciebie. Spójrzmy prawdzie w oczy: łatwo jest kochać to, co w sobie lubimy, a nie tak łatwo poradzić sobie z rzeczami, których wręcz nie znosimy. Nie musisz kochać wszystkiego w sobie, ale pracuj nad tym by to zaakceptować. Pomoże Ci to nabrać pewności siebie i pokazać się światu takim jaki naprawdę jesteś. A szczerość i autentyczność to potężna broń ☺
  10. Ciesz się małymi rzeczami i uśmiechaj jak najczęściej. Ja nauczyłam się cieszyć z każdego dnia bez bólu, z udanego treningu, spotkania ze znajomymi, wyjścia na plażę itp. itd. Górą jest pozytywne myślenie!

Lista w sam raz do oprawienia w ramkę dla każdego! 

Dziękuję serdecznie za rozmowę. 

Życzę kolejnych dni pełnych zdrowia, pasji oraz optymizmu, którym zaraża Pani innych.

Przeczytaj także...

Comments are closed.