W miłej atmosferze, przy filiżance aromatycznej kawy mam możliwość spotkać się z panią Agnieszką, z którą wcześniej rozmawiałam telefonicznie o nowych rozwiązaniach sprzętu stomijnego.
Pani Agnieszko, jaki to był dla Pani rok?
Dokładnie rok temu zaczęłam zmagać się z potwornym bólem. Jedno, drugie, trzecie badanie, a potem kolejne diagnozy… Już od kilku lat leczyłam się na wrzodziejące zapalenie jelita grubego (CU), więc byłam pod stałą opieką lekarską. Moja pani doktor z Zamościa nie odpuszczała i zawzięcie szukała przyczyny. Pamiętam, że 29 kwietnia bolało tak, że skontaktowałam się z moim lekarzem i powiedziałam, że już dłużej nie wytrzymam. Od razu przyjęto mnie na oddział. 15 maja dostałam diagnozę – nowotwór złośliwy.
Świat się zawalił?
Towarzyszył mi żal, strach, bunt… Kiedy już się uspokoiłam, Pani doktor, która mnie prowadziła, przytuliła mnie i powiedziała, że będzie o mnie walczyć. Ten gest dodał mi mnóstwo otuchy. Oczywiście pojawiały się pytania: dlaczego ja? Co będzie dalej?
Piękny wyraz empatii ze strony lekarza. Czy operacja wyłonienia stomii była zaplanowana?
10 lat temu, gdy stwierdzono u mnie CU, napisałam kartkę z deklaracją – „wolę umrzeć niż mieć stomię”. Później przekonała mnie córka. Powiedziała mi, że chce żebym żyła, dlatego wróciłam i zgodziłam się na operację. Teraz
myślę, że to był dobry wybór.
Jak Pani wspomina czas przed i po operacji?
U mnie zbiegło się to z okresem pandemii COVID-19 i zakazem odwiedzin w szpitalach. Ten czas był dla pacjentów onkologicznych po prostu straszny. Samotność w szpitalu, gdy przeżywasz najgorsze chwile swojego życia, jest
bardzo przytłaczająca. Wtedy ważna jest rodzina, przyjaciele i wsparcie z ich strony. Po operacji było jeszcze gorzej – płacz, załamanie, ataki paniki. Ważne było dla mnie wsparcie salowych i pielęgniarki stomijnej. Potrzebowałam około 2 tygodni, aby się oswoić, spojrzeć na stomię i jej dotknąć. Bardzo pomogła mi obecność na oddziale innej pacjentki ze stomią. Opowiedziała o własnym doświadczeniu, o sprzęcie, wymieniła nawet zalety posiadania stomii!
Zawsze powtarzam, że nikt nie zrozumie stomika tak, jak drugi stomik. Wychodząc ze szpitala czuła się Pani przygotowana do życia ze stomią?
Ze szpitala otrzymałam zestawy startowe różnych firm oraz ulotki, poradniki – myślę, że to bardzo cenne. Ale wiadomo, że najważniejsza jest codzienna praktyka. Do dwóch miesięcy po wyjściu było w porządku, jednak po tym czasie, worki, które dostałam na oddziale przestały się sprawdzać i zaczęły się odklejać. Musiałam znaleźć inne rozwiązanie. Odważyłam się wtedy zadzwonić do Was i skorzystać z porady pielęgniarki stomijnej.
Doskonale pamiętam, gdy organizowałam Pani tą wizytę! Skorzystała Pani wtedy z naszego Programu Wizyt Interwencyjnych. Jest on skierowany do pacjentów, którzy są po operacji już jakiś czas, a którym, na przykład z powodu zmiany kształtu ciała, przestaje sprawdzać się dotychczasowy sprzęt. Cieszę się, że udało nam się pomóc. A jak Pani ocenia taką wizytę pielęgniarki w domu? Miała Pani jakieś obawy?
Z natury jestem osobą, która nie lubi prosić o pomoc. Dodatkowo, trochę stresowałam się tym, że komuś obcemu pokazuję moją stomię. Na szczęście panie, które były u mnie, okazały się bardzo życzliwe. Podobnie było z otrzymywaniem próbek od Państwa. Cieszyłam się, kiedy miałam od Państwa telefon i propozycję darmowego sprzętu do przetestowania, bo mi samej zadzwonić po próbki było niezręcznie. A jednak, nie oszukujmy się, przy
niskiej refundacji, każda możliwość wypróbowania worka, czy środka do pielęgnacji jest na wagę złota.
Bardzo miło mi to słyszeć. Dzwoniąc do Państwa, zawsze staramy się zaproponować coś dostosowanego do indywidualnych potrzeb. Czy w Pani przypadku sprzęt dwuczęściowy sprawdził się lepiej niż jednoczęściowy?
Bardzo dużo podróżuje, często moje wyjazdy są spontaniczne. Sprzęt dwuczęściowy daje mi duży komfort, ponieważ do zmiany woreczka nie potrzebuję specjalnych warunków, a co za tym idzie specjalnego planowania moich podróży. Do płytki można doczepić pasek mocujący, który z kolei daje dodatkowe zabezpieczenie nawet, jeśli worek się napełni. Worek mocowany jest do płytki w taki sposób, że nawet w podróży nie wypnie się. Dzisiaj na przykład jestem w podróży od 7:00 rano i proszę bardzo – mam się świetnie!
Dobrze dobrany sprzęt to jedno, ale w tym przepisie na sukces na pewno jest coś jeszcze. Może specjalna dieta lub wyjątkowa pielęgnacja skóry wokół stomii?
Żadnej diety nie stosuje, ale gdy pojawia się w moim menu coś nowego podchodzę do tego z dużą ostrożnością i testuję. Na co dzień stosuję preparaty do zmywania kleju, pastę stomijną i spray ochronny tzw. druga skóra. Jeśli jest taka potrzeba, to robię sobie stomijne SPA – specjalna kąpiel, potem długie wietrzenie stomii. Jestem też zwolennikiem zasady, że lepiej za wcześnie zmienić przylepiec, niż dopuścić do odparzenia.
To pewnie nic nowego dla wielu stomików, ale o dobrych nawykach nigdy za wiele. Udało się Pani w pełni wrócić do życia, jakie było przed stomią. Czy było łatwo?
Szczerze mówiąc ta wizyta pielęgniarki, o której wspominałyśmy, była takim pierwszym krokiem do powrotu do pracy. Zajmuję się organizacją imprez i wydarzeń kulturalnych w Łukowskim Ośrodku Kultury. Zastanawiałam się jak to będzie – miałam obawy, że stoję wśród ludzi na koncercie, a tu awaria z woreczkiem – to był dla mnie bodziec, aby zadzwonić do Was i przygotować się. Sprawdzianem na miesiąc przed powrotem do pracy był wyjazd w góry. Miałam już wtedy pas stomijny Brava i wypróbowałam go w naprawdę ekstremalnych warunkach. Pamiętam, że udało mi się przejść 11 tysięcy kroków!
Niesamowite! Determinacja godna pochwały! Czy można powiedzieć, że obecnie czuje się Pani pewnie z workiem stomijnym?
Chociaż mam stomię już 8 miesięcy, to cały czas się uczę. Myślę, że będą jeszcze takie sytuacje, że będzie awaria, czy kłopoty ze stomią. Ale nie powstrzymuje mnie to przed różnymi przyjemnościami – gdy mam ochotę jadę nad morze, pływam w basenie, idę na dobrą kolację i jem to, co mam ochotę zjeść. Jedni nie mają rąk, a malują piękne obrazy, inni nie mają nóg, a biegają. W porównaniu do wielu ludzi, ja mam naprawdę komfortową sytuację i nie pozwolę stomii, aby zamknęła mnie w 4 ścianach. Mimo wszystko, jak każdy, mam też słabe momenty, czasami jest mi źle ze stomią. Są takie dni, kiedy potrzebne jest wsparcie bliskiej osoby, i wtedy trzeba pozwolić się wesprzeć.
Myślę, że to ważne, aby przyznać przed samym sobą, że czasami pomoc i wsparcie drugiego człowieka jest nam potrzebne. Dziękujemy, że podzieliła się Pani z nami zarówno pozytywnymi myślami, jak i tymi smutnymi chwilami z Pani życia.
Pragnę serdecznie podziękować prof. dr hab. med. Wiesławowi Tarnowskiemu oraz całemu personelowi Oddziału Klinicznego Chirurgii Ogólnej, Onkologicznej i Bariatrycznej Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego im. Prof. W. Orłowskiego w Warszawie. Bardzo dziękuję pani doktor Karolinie Wawiernia, która otoczyła mnie wspaniałą opieką
już od pierwszych chwil, pomagała uśmierzyć ból, była empatyczna i profesjonalna. Bez Was nie dałabym rady przetrwać tych trudnych dla mnie chwil! Bardzo serdecznie dziękuję Pani Doktor Katarzynie Wójcik z Samodzielnego Publicznego Szpitala Wojewódzkiego im. Papieża Jana Pawła II w Zamościu, za walkę i postawienie trafnej diagnozy – dzięki Pani żyję!!! Dziękuję całemu oddziałowi NU-MED Centrum Diagnostyki i Terapii Onkologicznej w Zamościu oraz doktorowi Maciejowi Temnyk z Narodowego Instytutu Onkologii – Państwowego Instytutu Badawczego im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie.
Bardzo Państwu dziękuję!
Rozmawiała: Sandra Łazuga, specjalista ds. produktów, Telefoniczne Centrum Pacjenta Coloplast, dietetyk
Podmiot prowadzący reklamę: Coloplast sp. z o.o.
Nazwa producenta: Coloplast A/S
To jest wyrób medyczny. Używaj go zgodnie z instrukcją używania lub etykietą.
