– Rak to nie wyrok, ale to duże wyzwanie, które może bardzo poturbować, ale też przynieść wiele dobrego – mówi Adrianna Sobol – psycholog i psychoonkolog w Szpitalu Onkologicznym Magodent w Warszawie, członek Zarządu Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.
Jakie są najczęstsze reakcje chorego na wiadomość o chorobie nowotworowej?
Pierwsza reakcja na informację o diagnozie to szok i niedowierzanie. Nie ma pacjenta, który byłby przygotowany na taką sytuację. Wiadomość o chorobie nowotworowej wywołuje traumę, która rzuca pacjenta i jego bliskich na głęboką wodę, bez koła ratunkowego. Pojawia się lęk przed samym leczeniem, a także przed tym, jak będzie wyglądało moje życie po diagnozie. Pacjentowi towarzyszy również strach przed reakcjami najbliższych i współpracowników. Pamiętajmy, że choroba dotyka cały system rodzinny. Pacjenci potrzebują przewodnika, który poprowadzi ich po labiryntach niewiedzy. Jest to niezwykle ważne, chociażby w kontekście znalezienia właściwego miejsca do leczenia.
Czego jeszcze boi się pacjent?
Pojawia się pewien rodzaj zagubienia i brak poczucia bezpieczeństwa. Pacjent bardzo potrzebuje wsparcia nie tylko w kontekście medycznym, ale też psychologicznym. Chory musi zmierzyć się z pytaniami: Co dalej z moim życiem? Jak o chorobie powiedzieć rodzinie? Czy i w jaki sposób poinformować pracodawcę? Trzeba też zmierzyć się z wieloma mitami na temat raka. W takich sytuacjach można zwrócić się o pomoc do specjalistów. Moja codzienna praca polega na byciu łącznikiem pomiędzy lekarzem a pacjentem.
Jakie emocje towarzyszą pacjentowi od momentu, kiedy dowiaduje się o chorobie do chwili, gdy się z nią pogodzi? O ile w ogóle można mówić o pogodzeniu się z nowotworem.
Wyróżnia się poszczególne etapy przeżywania choroby. Na początku jest szok i niedowierzanie. Drugi jest etap złości i żalu i to jest moment, aby pacjent mógł swoje emocje wykrzyczeć. Wówczas niewskazane jest pocieszanie przez najbliższych: nie płacz, nie martw się, wszystko będzie dobrze. To puste hasła, które nic nie wnoszą, a mogą dodatkowo rozzłościć chorego. Później pojawia się etap trzeci – targowanie się z losem, dużo negatywnego myślenia. Na przykład
pacjent zaczyna myśleć, że jeśli zrobi to czy to, choroba minie. Na tym etapie często dochodzi do depresji, ponieważ pacjent musi przeżyć żałobę po sobie zdrowym. Nie dlatego, że nigdy nie będzie zdrowy, ale dlatego, że jego myślenie o zdrowiu się zmieni. Na końcu jest etap akceptacji, chociaż ja tego słowa nie lubię. Pacjent nigdy nie pogodzi się z chorobą. Może nauczyć się z nią żyć, oswoić, przyjąć rolę pacjenta.
W jaki sposób chory powinien myśleć o chorobie?
Jeden z najczęściej spotykanych mitów jest taki, że rak to koniec świata. Pacjentom się wydaje, że czeka ich śmierć, że będą tracić włosy, nosić chustkę i wymiotować po chemii. Dlatego ważne jest, aby chorzy poznali przykłady innych osób, które mimo nowotworów normalnie żyją, chodzą do pracy. Ważne jest, aby przyjąć myślenie, że rak to nie wyrok, ale to duże wyzwanie, które może bardzo poturbować, ale też przynieść wiele dobrego. Często osoby, które wygrały z nowotworem podkreślają, że dzięki chorobie na lepsze zmieniła się jakość ich życia, postrzegania świata i umiejętność dbania o siebie.
Jak mądrze wspierać chorego?
Bycie dobrym wsparciem w obliczu choroby nowotworowej to największa sztuka. Ani pacjent nie jest przygotowany na taką sytuację, ani jego bliscy. Wspierać mądrze to wziąć na siebie pełną gotowość na to, aby towarzyszyć pacjentowi w chorobie. Ta gotowość to umiejętność bycia z tą osobą. Jak trzeba porozmawiać, to się rozmawia. Jak trzeba otrzeć łzy, to się je ociera. A jak trzeba pomilczeć, to się milczy. To również gotowość do rozmów na trudne tematy. Nie uciekajmy od nich. Warto też fundować sobie i pacjentowi drobne przyjemności.
Często chorzy zamykają się na świat. Bliscy powinni ich chronić przed tym światem czy pomóc na ten świat się otworzyć?
Ważne, aby nie ukrywać choroby. Ponieważ jeśli ją ukrywamy, to sami siebie bardziej straszymy. Choroba potrzebuje normalności. Jeśli do tej pory chory wykonywał w domu pewne obowiązki, to porozmawiajmy z nim o tym, na ile będzie w stanie dalej się w nie angażować. Nie odsuwajmy go od wszystkiego. Pozwalajmy pacjentowi na jak największą aktywność. Wspierajmy go podczas wizyt u lekarza, pomóżmy mu się do nich przygotować. Zapiszmy na kartce pytania do lekarza, róbmy także notatki podczas wizyty. Najczęściej pacjent jest w tak wielkich emocjach, że nie pamięta połowy informacji, jakie przekazuje mu lekarz. Inną kolosalną rolą rodziny jest szukanie wsparcia w zakresie psychoonkologii, aby pacjent mógł znaleźć u specjalisty przestrzeń do rozmowy. To wsparcie przeznaczone jest też dla bliskich chorego. Mają oni do odegrania głęboką rolę w kontekście zadbania o pacjenta.
Czasem pacjenci mogą protestować, mówiąc: Ale w czym może mi pomóc psychoonkolog? Przecież choroby mi nie zabierze…
Choroby nie zabierze, to prawda, ale może pomóc poukładać emocje. Nastawienie psychiczne odgrywa istotną rolę w radzeniu sobie z chorobą. Pomaga w złagodzeniu ubocznych skutków leczenia. Osobie obcej łatwiej jest bezkarnie, bez wyrzutów sumienia, wyrazić to, o czym się myśli. Skonfrontować się z lękiem i ze strachem. Kontakt z psychoonkologiem może dostarczyć pacjentowi wiedzy. A pacjenta dobrze poinformowanego leczy się o wiele skuteczniej. A my nie chcemy leczyć tylko skutecznie pod względem medycznym, ale chcemy też leczyć coraz lepiej jakościowo.
Pamietaj!
Choroba onkologiczna może sprawić, że będziesz czuł się bezradny i zagubiony.
Jeśli potrzebujesz pomocy i wsparcia, zgłoś się do specjalisty.
Rozmawiała: Aleksandra Zalewska-Stankiewicz
