Chociaż zawsze na łamach naszego magazynu rozmawiamy bezpośrednio z Pacjentami, to tym razem postanowiliśmy zrobić wyjątek, ponieważ nasza mała bohaterka nie skończyła jeszcze 1 roku życia. Do wywiadu zaprosiliśmy więc Mamę Blanki, która zrobiła na nas piorunujące wrażenie, bowiem walczyła o komfort Blanki bardzo zawzięcie! Dzisiaj, po kilku miesiącach tej walki, Pani Magdalena jest specjalistką jeśli chodzi o pediatryczny sprzęt stomijny, a my chcemy przekazywać jej doświadczenia innym Mamom.
Z powodu zapalenia jelit córeczka musiała zaraz po urodzeniu zmierzyć się z ileostomią. Jest jedną z naszych najmłodszych wojowniczek. A jak w tej walce radziła sobie Mama? Czy pojawił się strach przed stomią?
Nie, nie bałam się. Stomia uratowała Córeczce życie zatem stała się naszym wybawieniem. Gdy pierwszy raz zobaczyłam stomię od razu zaczęłam się zastanawiać, jak ogarnę to technicznie, te kwestie były dla mnie najtrudniejsze. Cała reszta stała się mniej ważna – chodziło jedynie o to, aby Blanka była zaopiekowana i miała jak największy komfort.
W szpitalu, zanim puszczono Was do domu, na pewno otrzymała Pani instruktaż – wskazówki okazały się trafione?
W zasadzie nie otrzymałam instruktażu – przez pierwsze dni stomię przyklejały panie pielęgniarki, czasami trzy/cztery razy na dobę. Po paru dniach podjęto decyzję, że zajmę się tym sama – dostałam sprzęt i zaczęłam rozmyślać jak pielęgnować stomię samodzielnie. Blanka ważyła wtedy nieco ponad 2 kilogramy.
Wyobrażam sobie, że zmiana woreczka przy coraz bardziej ruchliwym dziecku może być trudna. Maluszkowi przecież nie wytłumaczymy, aby się przez chwilę nie ruszało. Były chwile, w których ogarniała Panią niemoc?
W moim przypadku nie występuje niemoc przy niepowodzeniach, a jedynie coraz większa motywacja, żeby znaleźć idealne rozwiązanie – kiedy musiałam docinać czwartą płytkę, albo wyrzucałam siódmy woreczek, ponieważ poprzednie zostały zniszczone lub nie zdążyłam ich przykleić, na spokojnie przygotowywałam kolejne.
Dziecko faktycznie rusza się cały czas, a w przypadku przeklejania stomii szczególnie – odczuwa dyskomfort lub ból. Mimo to uważam, że przygotowanie sprzętu i jego przyklejenie w pojedynkę jest skuteczniejsze, ponieważ dzieje się to w naturalnym ułożeniu dziecka (z nóżkami w pozycji zgięciowej). W zabiegówce sprzęt stomijny przyklejały co najmniej trzy pielęgniarki, z czego jedna odciągała nóżki do wyprostu, a druga trzymała rączki, przez co dziecko przyjmowało nienaturalną pozycję i tak przyklejona płytka odklejała się praktycznie zaraz po uwolnieniu chwytu.
Właśnie przekonała mnie Pani, że Mamy to rzeczywiście superbohaterki! A jak przygotowywała Pani siebie
i Blankę na spacery lub sytuacje awaryjne?
Jako osoba sprawująca opiekę nad dzieckiem ze stomią należy się przygotować na dużo pracy w tym zakresie, stomia odkleja się w różnych momentach i dziecko w kilka sekund jest w całości zalane treścią jelitową. Przy wyjściach należy brać to pod uwagę i ZAWSZE mieć ze sobą pełen zestaw sprzętu i kosmetyków do wielokrotnego przeklejania oraz kilka zmian ubrań (wszystkich, łączenie z kocykiem, becikiem czy innymi akcesoriami, w które zawinięte jest dziecko). Również w nocy należy spodziewać się przeciekania bądź całkowitego odklejenia się płytki i trzeba nauczyć się wymieniać zestaw przy przyciemnionym świetle. Wymiana woreczka powinna odbywać się regularnie rano i wieczorem, ale mimo to należy obserwować uważnie stan woreczka w innych godzinach i wymieniać jeżeli wygląda na zapełniony lub zapowietrzony.
Blanka miała w pewnym momencie problemy ze skórą wokół stomii. Jak udało się ulżyć i zagoić skórę?
Co sprawdziło się u Was?
Stosowane były różne rozwiązania – od maści do opatrunku – niestety bez powodzenia. Do idealnego rozwiązania doszłam sama, metodą prób i błędów.
Wygląd skóry po pierwszych dniach opieki nad Córką prezentuje zdjęcie:
Wygląd skóry po wdrożeniu mojego sposobu pielęgnacji:
Stomia Córki była dwulufowa. Początkowo lufy były prawie równe z powierzchnią brzuszka, z czasem jednak zaczęły wypadać. Czasem mniej, czasem więcej w zależności od nastroju dziecka (im bardziej płaczliwe tym większa tłocznia brzuszna więc lufy wypadały bardziej). Najbardziej wypadała lufa pracująca (z jelita cienkiego), okresowo nawet 2-3cm jelita wystawało poza brzuszek dziecka.
Nasze rozwiązania zmieniały się więc zależnie od sytuacji – gdy lufki stomijne były równe z brzuszkiem wybierałam sprzęt 2-częściowy Easiflex, natomiast gdy wystawały ponad skórę przyklejałam system 2-częściowy SenSura Mio Kids. Niezależnie od rodzaju sprzętu dodatkowo potrzebowałam płytki ochronnej.
Jak wygląda życie Blanki po zespoleniu? Mam nadzieję, że nie „tęsknicie” Panie za woreczkiem?
Szczęśliwie jelita zostały zachowane prawie w całości, dzięki czemu Córka aktualnie funkcjonuje zupełnie normalnie
i odżywia się standardowo.
Pani Magdalena przygotowała szczegółowy instruktaż wymiany sprzętu, jaki opracowała razem ze swoją Córeczką.
Nasze rozwiązanie dla malutkiego dziecka z ileostomią:
- System 2-częściowy Easiflex z workiem otwartym przeźroczystym (dziecko o wadze 2kg i stomii z lufami równymi z brzuszkiem),
lub
- System 2-częściowy SenSura Mio Kids w rozmiarze 27mm z workiem otwartym przeźroczystym (dziecko o wadze 2-3kg i stomii z lufami wystającymi ponad skórę)
- Dodatkowo:
- płytka ochronna Brava
- pierścień uszczelniający Brava w paskach,
- spray Brava środek do usuwania przylepca,
- spray Brava środek ochronny do pielęgnacji skóry,
- puder Brava
Sposób przyklejenia sprzętu Sensura Mio Kids:
- Ściągamy stary woreczek z płytki.
- Używając środka do usuwania przylepców odklejamy starą płytkę.
- Przemywamy brzuszek bardzo delikatnie wodą (jeżeli akurat kąpiemy dziecko wymyje się samo).
- Suszymy brzuszek i nakładamy puder w miejsca podrażnione (przy samej stomii, ale również dookoła tam gdzie widać podrażnienia). Nadmiar pudru zdmuchujemy ZASŁANIAJĄC RĘKĄ DOSTĘP DO BUZI DZIECKA.
- Spryskujemy brzuszek środkiem ochronnym do skóry w sprayu.
- Przykrywamy lufy gazikiem, aby wyciekająca treść nie zniszczyła naszych przygotowań.
- Ścinamy płytce stomijnej „płatki kwiatuszka” – płatki zachodzą na wzgórek łonowy przy tak małym brzuszku dlatego trzeba je ściąć tworząc coś na kształt okrągłej płytki.
- Docinamy płytkę ochronną dokładnie w kształt ściętej płytki stomijnej (przykładamy jedną do drugiej i przycinamy płytkę ochronną po obwodzie płytki stomijnej).
- W płytce ochronnej wycinamy otwór dokładnie o kształcie stomii – w przypadku jelit zwisających z brzuszka otwór musi być większy, dlatego nie ma możliwości wyciąć otworu tak, żeby nie była widoczna skóra. Za mały otwór spowoduje zranienie luf od dołu. Skórę zabezpieczymy pudrem.
- Uwaga! – otwory wycinamy nieco poniżej połowy płytek – w ich dolnej części (to pozwala na ich umiejscowienie na brzuszku powyżej linii wzgórka łonowego).
- Sklejamy płytki ze sobą poza brzuszkiem dziecka po uprzednim dopasowaniu wyciętych otworów (dotknięcie klejem treści jelitowej powoduje natychmiast zniszczenie płytki, ponieważ już się nie przykleją).
- Ogrzewamy obie płytki w dłoniach tak długo, aż będą wyczuwalnie ciepłe i bardziej elastyczne.
- Ściągamy folię ochronną z płytki ochronnej i przyklejamy płytki do brzuszka dziecka, dopasowując dokładnie wycięcia do stomii. Moment przyklejenia jest kluczowy – płytka nie może dotknąć żadnej z luf. Unosimy obie lufy i nakładamy ostrożnie płytkę, dopasowujemy optycznie i jednym zdecydowanym ruchem przykładamy do brzuszka. Nie ma możliwości poprawy tej czynności – jeżeli dziecko się nam wywinie, albo coś przyłożymy krzywo trzeba przygotować nowe płytki.
- Po przyklejeniu płytek od razu zabezpieczamy lufy gazikiem dookoła i delikatnie rozmasowujemy płytki. Płytka ochronna klei się bardzo mocno, chociaż początkowo sprawia wrażenie że może się odkleić.
- Na tym etapie dosypujemy odrobinę pudru na największe rany oraz widoczną zdrową skórę uważając jednak, żeby na kołnierz płytki nie dostała się ani drobina pudru.
- Przygotowujemy woreczek zawijając jego dolną część.
- Ściągamy gazik i natychmiast przyklejamy woreczek do kołnierza płytki rozpoczynając od dołu kołnierza – woreczek układamy poziomo na brzuszku.
- Rozmasowujemy złączenie na kołnierzu płytki upewniając się, że woreczek jest przyklejony w każdym miejscu.
- Przycinamy pierścień ochronny w mniejsze kawałki i doklejamy dookoła płytek pod woreczkiem tak, że część pierścienia wchodzi na płytkę, część na brzuszek.
- Tak założony zestaw utrzymuje się na brzuszku do 4 dni. Po tym czasie odkleja się samoistnie, jeżeli jednak zdarzy się, że trzyma nadal, należy go ściągnąć i wypielęgnować skórę.
- W tym czasie zmieniamy woreczki minimum dwa razy dziennie (rano i wieczorem).
- Woreczki SenSura Mio odpowietrzają się same – mimo to należy sprawdzać, czy nie są zbyt napompowane – jeżeli tak należy je odpowietrzyć ręcznie.
- Jeżeli wiemy, że trzeba będzie zdjąć stomię szybciej niż po czterech dniach (np. idziemy do lekarza, kąpiel) przyklejamy w ten sam sposób jedynie płytkę stomijną (bez płytki ochronnej). Takie przyklejenie wytrzymuje do 2 dni.
Wymiana woreczka:
- Przelewamy treść jelitową w woreczku w kierunku otwarcia woreczka.
- Odklejamy woreczek – BARDZO WAŻNE, aby odklejając woreczek trzymać bardzo stabilnie kołnierz płytki – ciągnięcie za woreczek bez stabilizacji kołnierza spowoduje ciągnięcie dziecka za całą płytkę (ból i zagrożenie że zerwiemy płytkę z brzuszka).
- Woreczek wyrzucamy utrzymując go w pozycji otworem do góry tak, aby treść jelitowa się nie wylała.
- Zabezpieczamy lufy gazikiem i czyścimy kołnierz wodą, bardzo dokładnie suszymy.
- Ściągamy folię ochronną z nowego woreczka i nakładamy go na kołnierz płytki kierując otwarcie woreczka w przeciwną stronę od poprzedniego (jeżeli ściągaliśmy woreczek zwisający na lewo, to nowy powinien zwisać na prawo). Dokładnie masujemy połączenie i sprawdzamy czy przypadkiem nie podeszła nam pod niego lufa – w takim przypadku woreczek jest do wyrzucenia i przyklejamy nowy).
- Nakładamy pieluchę tak, aby zakończenie woreczka nie uwierało dziecka w brzuszek (pusty woreczek można początkowo podwinąć na brzuszek, im bardziej zapełniony tym bardziej musi zwisać). Zawsze sprawdzamy czy nie uraża ciała dziecka.
Rozmawiała: Sandra Łazuga, specjalista Telefonicznego Centrum Pacjenta, dietetyk
Podmiot prowadzący reklamę: Coloplast sp. z o.o.
Nazwa producenta: Coloplast A/S
To jest wyrób medyczny. Używaj go zgodnie z instrukcją używania lub etykietą.
