O blaskach i cieniach życia ze stomią rozmawiamy z pacjentką, Panią Barbarą z Warszawy. Od 2018 roku ma wyłonioną kolostomię. Była jedną z uczestniczek spotkania z pacjentami, które zorganizowaliśmy w grudniu
2019 roku. Pisaliśmy o nim w 11 numerze „Kolorów Życia”.
Pani Barbaro, proszę opowiedzieć, jak doszło u Pani do wyłonienia stomii? Czy była to operacja w trybie nagłym czy zaplanowana?
W moim przypadku operacja wyłonienia stomii była planowa. Miała miejsce w 2018 r. i poprzedzona była wykonaniem niezbędnych badań, a potem radioterapią i chemioterapią. Zdaję sobie sprawę, że każdy z nas, chorych inaczej przeżywa wiadomość o chorobie nowotworowej, zagrożeniach, konsekwencjach… Chciałabym opowiedzieć, jak ja poradziłam sobie w tej sytuacji.
Czy szukała Pani informacji na temat stomii jeszcze przed operacją?
Miesiące przed operacją były czasem uzupełniania badań i podjęciem przedoperacyjnych terapii, a nie myślenia o stomii. Był to okres skupienia się na sprawach związanych z odnalezieniem się w sytuacji choroby i radzeniem sobie ze skutkami leczenia. Wtedy nie zastanawiałam się, jak będzie wyglądało moje życie ze stomią – jak będzie z moją kondycją, jaki wybiorę sprzęt, skąd go wezmę, jak będą wyglądały kontakty z wnukami, czy wrócę do pracy, itp. Myśli o skutkach operacji odkładałam na później. Sytuacja wyglądała zupełnie inaczej, niż podczas pierwszego epizodu choroby nowotworowej. Po raz pierwszy zachorowałam przed 30 laty. Przeszłam operację, radioterapię, ale wtedy inaczej podchodziłam do choroby i leczenia. Myśli, działania, cała energia skierowana była na powrót do dawnego życia: opieki nad dziećmi, obowiązków domowych, powrotu do pracy, kontaktów społecznych. Skupiłam się wówczas na zauważaniu pozytywnych, nawet niewielkich zmian w moim funkcjonowaniu, które świadczyły o powrocie do zdrowia. Teraz, mając już ponad 70 lat, proces zdrowienia przebiega zupełnie inaczej – wolniej, z większą obawą, jak sobie poradzę. Zdałam sobie sprawę, że trudniej stawić czoła chorobie, nie tylko ze względu na wiek, kondycję, ale przede wszystkim na skutki przebytej operacji wyłonienia stomii – utratę kontroli. To było zaprzeczeniem treningu czystości, który przechodzimy
w pierwszych latach naszego życia, „dumy”, której doświadczyliśmy, gdy nauczyliśmy się wypróżniania. Teraz to ja jestem zależna, to ja muszę być przygotowana, zaopatrzona w odpowiedni sprzęt, muszę sprawnie go używać, planować rozkład dnia itp. Dla mnie, a pewnie dla większości nas stomików, to bardzo trudne do przyjęcia.
Najważniejsza okazała się obecność bliskiej osoby, dzięki której łatwiej było znieść całą tę sytuację.
Czyli szukała Pani informacji na temat stomii i życia ze stomią dopiero po operacji?
Tak, przed operacją nie byłam w stanie, nie tylko samodzielnie szukać informacji w internecie, wśród rodziny, znajomych, ale nawet rozmowa z lekarzem, pielęgniarką stomijną były dla mnie trudne do zapamiętania czy nawet zrozumienia. Proste i konkretne informacje były wówczas bezcenne. Jednak najważniejsza okazała się obecność bliskiej osoby, dzięki której łatwiej było znieść całą tę sytuację. Pierwsze dni po operacji to był czas oswajania się ze sprzętem, jego działaniem. Byłam już gotowa przeczytać ze zrozumieniem ulotkę, obejrzeć prezentowany sprzęt stomijny, pytać
o wszystko pielęgniarkę. Jednak cały czas odczuwałam lęk, obawy. To wszystko utrudniało podejmowanie działań.
Była Pani pod opieką naszego Programu dla pacjentów Coloplast Care, w którym nasi specjaliści wspierają stomików przez pierwszy rok po wyłonieniu stomii. Czy poleciłaby Pani udział w Programie Coloplast Care innym pacjentom?
Gdy zadzwoniła do mnie Pani z Coloplastu, przedstawiając ofertę wsparcia uświadomiłam sobie, że niezależnie od pomocy córki, która jest lekarzem i reszty rodziny, potrzebowałam inicjatywy osoby z zewnątrz. Takiej, która doskonale rozumie sytuację, kompetentnej i gotowej do szukania rozwiązań. Zrozumiałam, że pomoże mi to poradzić sobie
z bezradnością, że sama mogę zadziałać, poszukać wsparcia. Tyle zwlekałam z pełnym oswajaniem stomii – w samą porę ktoś inny przejął za mnie inicjatywę. To dodawało sił, wiary, że poradzę sobie, że są ludzie zmagający się z podobnymi wyzwaniami i potrafią czerpać radość z życia. To nie była długa rozmowa, ale bardzo przydatna. Dowiedziałam się, jakie wsparcie mogę otrzymać – to zachęciło mnie do dalszych kontaktów. Ten krok był ogromnie ważny, wyzwolił we mnie gotowość do podejmowania decyzji, działania, ale też odciążył. Wiedziałam, że będę informowana o nowościach.
W każdym momencie mogłam dopytać o szczegóły, sprawdzać jaki sprzęt jest dla mnie najbardziej odpowiedni. Byłam spokojna, że nie przegapię terminu złożenia zlecenia (zlecenie na zaopatrzenie w wyroby medyczne – przyp. red.). Dlatego też Program Care – program wspierania stomików poleciłabym wszystkim pacjentom, zarówno na początku zmagań, jak i po powrocie do domu, a także w kolejnych miesiącach i latach korzystania ze sprzętu stomijnego.
Jest Pani osobą aktywną. Co chciałaby Pani przekazać innym osobom ze stomią?
Chciałabym podzielić się z Państwem – Czytelnikami moją refleksją. Ze stomią można czerpać radość z różnych aktywności życiowych: ruchowych, umysłowych, społecznych, itd. To tylko od nas zależy, czy wśród trudności
i ograniczeń dostrzeżemy także pozytywy oraz czy obudzi się w nas chęć do zmiany tego, co niewygodne i energia do działania. Nawet jeżeli pozytywne aspekty życia będą nieco inne, niż przed chorobą. Wtedy spotykać będziemy ludzi, którzy myślą podobnie i koncentrują swoją uwagę na jasnych stronach, a nie na niedociągnięciach.
Dziękujemy za rozmowę i życzymy Pani dużo zdrowia.
