Poznajcie Ninę, autorkę kanału CUDziewczyna na platformie YouTube, na którym dzieli się z innymi stomikami swoimi doświadczeniami związanymi z życiem po operacji wyłonienia stomii. Jak sama mówi „dzięki stomii udało się jej spełnić najważniejsze marzenie – wrócić do zdrowia”!
Nina, patrząc na Ciebie widzę piękną, żywiołową kobietę, która inspiruje innych stomików. Skąd w Tobie tyle energii i czy zawsze byłaś w tak dobrej kondycji?
Od kiedy pamiętam byłam bardzo ciekawa świata, interesowało mnie dosłownie wszystko: zadawałam wiele pytań, uwielbiałam majsterkować z tatą, ale też piec z mamą ciasta, czy patrzeć, jak brat rozkręca komputery na części pierwsze. Mój apetyt na życie z roku na rok wzrastał. Po ukończeniu szkoły przeprowadziłam się do Gdańska, który wcześniej oczarował mnie podczas różnych wycieczek. Będąc na studiach dziennych już pracowałam. W międzyczasie pojawiła się zajawka na treningi na siłowni, które wraz z bogatym życiem towarzyskim udało mi się jakoś upchnąć w napiętym grafiku. Nie mam pojęcia, jak to wszystko łączyłam. Przy tak intensywnym tempie życia mój organizm zaczął się po prostu buntować.
Kiedy zauważyłaś pierwsze niepokojące objawy choroby?
Zaczęło się od częstego bólu głowy, podrażnień skóry (wysuszenia, pękania, zaczerwienienia). Od kiedy pamiętam mój układ pokarmowy był dość delikatny. W wieku kilkunastu lat zdiagnozowano u mnie refluks żołądkowo-dwunastniczy i również ta choroba zaostrzyła się pod wpływem stresu. Coraz częściej dokuczały mi bóle i skurcze całej jamy brzusznej, w różnych miejscach. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, że właśnie w tak niespecyficzny sposób mogą manifestować się choroby autoimmunologiczne.
Jak przebiegała Twoja choroba? Kiedy dowiedziałaś się o diagnozie?
Jesienią 2016 roku, czyli po 2 latach tak dynamicznego życia, niepokojące objawy zaczęły przybierać na sile. Pojawiły się trudności z wypróżnianiem w postaci zaparć. Bardzo dużo mówi się o tym, jak niebezpiecznym objawem może być biegunka, a w przypadku zaparć polecano mi po prostu zwiększyć ilość spożywanego błonnika, częste picie wody i ewentualnie herbatki ziołowe. Problem polegał na tym, że ja naprawdę przykładałam uwagę do jedzenia. Pozostało mi więc sięgnąć po zioła wspierające trawienie, co uśpiło moją czujność. Pierwszym sygnałem alarmowym był śluz w kale, lecz pomyślałam, że to może być skutek wzmożonego działania jelit przez zioła. Kiedy pojawiła się krew, przestałam mieć złudzenia, że to tylko przejściowy problem. Zgłosiłam się do lekarza i zostałam skierowana na oddział w celu przeprowadzenia badań diagnostycznych. Zarówno na podstawie badań makroskopowych, jak i mikroskopowych nie można było postawić pewnej diagnozy. Dostałam zatem podejrzenie wrzodziejącego zapalenia jelita grubego (WZJG), czopki z mesalazyną i polecenie wykonania badań kontrolnych za 3 miesiące. Czasami śmieję się, że moje WZJG miało chyba najlepszy szwajcarski zegarek, bo dokładnie po 3 miesiącach objawy powróciły, tylko z dużym nasileniem. Krwi zaczęło pojawiać się więcej niż kału, do tego stopnia, że w końcu zaczęłam wypróżniać się samą krwią i śluzówką jelita. W międzyczasie trafiłam do szpitala, żeby ponownie zrobić badania, w tym kluczową kolonoskopię. Wynik z histopatologii odbierałam już ze szpitalnego łóżka. Ostatecznie postawiono rozpoznanie WZJG i można było wdrożyć pełne leczenie. Niestety, pomimo upływu miesięcy i stosowania różnych terapii, w tym leczenia biologicznego, mój organizm nie zdrowiał. Poziom albumin, żelaza, hemoglobiny, potasu i wielu innych badań cały czas spadał. Podłączono mi żywienie pozajelitowe, kilkukrotnie przetaczano krew, a walka o zdrowie zamieniła się w walkę o życie. Wtedy na poważnie zaczęto rozważać wyłonienie ileostomii, która miała odciążyć wycieńczony organizm. Początkowo miało to być rozwiązanie tymczasowe, ale pozostawiony kikut jelita grubego stał się tak reaktywny i zapalony, a przede wszystkim tak nieresponsywny na całą gamę leków, że podjęłam decyzję o jego całkowitym usunięciu. Usunięcie końcówki jelita oznaczało brak możliwości wytworzenia zbiornika J-pouch, tak więc miałam pozostać ze stomią do końca życia. To była najlepsza decyzja w moim życiu i chociaż może to brzmieć bohatersko, była wynikiem realnej oceny z pozycji osoby chorej. Chore jelito to niesamowity ból, utrata kontroli nad swoim zdrowiem, izolacja społeczna, ograniczenia rozwoju, pracy i prowadzenia normalnego życia. Stomia w tym przypadku jest rozwiązaniem, które daje możliwości, a nie je odbiera. Dzięki niej dostałam drugą szansę na życie bez cierpienia i ostrych restrykcji.
A kiedy już pogodziłaś się z sytuacją, zaczęłaś spełniać swoje marzenia?
Początkowo nie było mi łatwo. Mój zapał do czerpania z życia pełnymi garściami nie był już tak wielki, jak przed chorobą. Postanowiłam dokładnie przemyśleć, co tak naprawdę sprawiłoby mi radość i co jestem w stanie, z pomocą bliskich, osiągnąć. Oczywiście bez niepotrzebnej gonitwy i szaleństwa. Ze względu na chorobę musiałam wziąć urlop dziekański na ostatnim roku licencjatu. Wróciłam, żeby ukończyć studia i zamknąć ten rozdział. Ponieważ nie byłam zadowolona z poprzednio wybranego kierunku, postanowiłam rozpocząć psychologię, o której zawsze marzyłam. Okazało się to strzałem w dziesiątkę! Obecnie jestem na IV roku studiów magisterskich i nie mogę się już doczekać rozpoczęcia praktyki.
Pandemia nie pokrzyżowała Twoich planów?
Wręcz przeciwnie! Pandemia wybudziła z naprawdę długiej drzemki moje pokłady kreatywności. Zaczęłam naukę gry na ukulele, haftować obrazki i robić biżuterię z koralików. Bardzo mocno zredefiniowałam poczucie sukcesu i spełnienia. Teraz znacznie bardziej cenię sobie możliwość cieszenia się codziennymi przyjemnościami. Jestem wdzięczna mojemu ciału za możliwości, jakie mi daje. Moim marzeniem było wrócić do zdrowia – dzięki stomii udało mi się je spełnić.
Zdarzały Ci się na pewno również gorsze momenty. Jak sobie z nimi radziłaś?
Bezpośrednio po operacji mój stan zaczął stopniowo się polepszać. Z dnia na dzień zdrowiałam zarówno fizycznie, jak i psychicznie. W końcu zaczęłam cieszyć się zwyczajną codziennością poza szpitalnymi murami. Nie potrafię podać konkretnego momentu, kiedy ta tendencja zaczęła się odwracać, a mój nastrój obniżać, aż do momentu, kiedy sięgnął bardzo mrocznego dna. Zachorowałam na depresję, która wyłączyła mnie z normalnego funkcjonowania na wiele miesięcy. Bardzo długo wydawało mi się, że mój stan już nigdy się nie poprawi i w związku z tym muszę po prostu zacząć przyzwyczajać się do nowej rzeczywistości. Znikałam powoli, wciąż starając się zachować pozory normalnego funkcjonowania. Kiedy zaostrzyły się objawy fizjologiczne i pojawił się pierwszy atak paniki postanowiłam zgłosić się do psychiatry po pomoc. Patrząc z perspektywy czasu wiem, że to było zdecydowanie za późno i powinnam skierować się do specjalisty dużo wcześniej, najlepiej od razu po wyjściu ze szpitala. Od tego czasu miewałam lepsze i gorsze chwile, pół roku temu doświadczyłam kolejnego epizodu depresyjnego, ale nie był on tak intensywny, jak pierwszy. Udało mi się znaleźć świetną psychoterapeutkę, z którą wspólnie pracujemy nad tym, żeby zapobiec nawrotom choroby. Terapia niesamowicie podwyższyła jakość mojego życia. Na ten moment mogę śmiało powiedzieć, że nigdy nie byłam ze sobą w większej zgodzie i szczęściu.
Od jakiegoś czasu możemy śledzić na YouTube Twój kanał oraz profile w mediach społecznościowych CUDziewczyna. Czy to Twój pomysł na siebie, czy raczej rodzaj terapii, która pomaga Ci uporać się ze wszystkimi złymi doświadczeniami?
W zasadzie jedno i drugie! Rozpoczęłam projekt CUDziewczyna z chęcią przekucia moich trudnych doświadczeń w coś dobrego i zapełnienia luki informacyjnej w temacie stomijnym. W 2017 roku nie było żadnego kanału na polskim YouTube, który regularnie przekazywałby informacje z perspektywy pacjenta ze stomią. Postanowiłam zatem podzielić się swoim doświadczeniem z innymi. Z drugiej strony, męczyło mnie wielokrotne powtarzanie mojej historii znajomym, którzy nie wiedzieli, co się ze mną działo w tym czasie. Stworzenie platformy na YT było zatem formą utrwalenia mojej historii i nauki opowiadania o swoich doświadczeniach, pomimo oczywistych blokad. Zdecydowanie łatwiej było mi nagrywać, niż opowiadać. Często choroba zmienia sposób postrzegania świata.
Czy w Twoim życiu również nastąpiły jakieś zmiany?
Po operacji wyłonienia stomii i depresji zdecydowanie zwolniłam tempo życia. Przeszłam na wegetarianizm, z jazdy samochodem przerzuciłam się na komunikację miejską i własne nogi, częściej robię zakupy u lokalnych dostawców. Oprócz tego staram się bardziej doceniać życie „tu i teraz”. Cieszę się moją dobrą kondycją, dopóki trwa.
Nina, zdecydowałaś się na rolę oficjalnego Ambasadora Coloplast, bo chcesz pomagać innym stomikom. Czy pacjenci kontaktują się z Tobą? Czy zapadły Ci w pamięci jakieś szczególne przypadki?
Bardzo zależy mi na tym, żeby młodzi stomicy i ich bliscy nie pozostawali bez merytorycznej wiedzy i troskliwego wsparcia. Utrata sprawności jest niesamowicie trudna sama w sobie, dlatego absolutnie nikt nie powinien
przechodzić przez ten okres samotnie. W głowie takiego pacjenta pojawiają się setki pytań i wydaje mi się, że na niektóre z nich mogę znać odpowiedzi albo przynajmniej odpowiednio pokierować do specjalisty. Zachowanie tego doświadczenia i wiedzy tylko dla siebie wydaje mi się zmarnowanym potencjałem. Skoro już je zdobyłam, to warto się nim podzielić tak, żeby służyło innym. Zawsze robi mi się cieplej na sercu, kiedy oprócz samych pacjentów piszą do mnie ich bliscy: rodzice, partnerzy, rodzeństwo. Zaskoczyło mnie też, ile znajomych dookoła mnie również ma problemy z jelitami. Ich wiadomości utwierdzają mnie w słuszności moich przekonań, co do niesienia pomocy. To tylko tyle i jak się okazuje aż tyle. Miewam gorsze chwile i momenty, w których nie mam siły na tworzenie nowych treści, ale to właśnie ten szeroki odzew ze strony widzów sprawia, że po raz kolejny wstaję, otrzepuję się i siadam do tworzenia materiałów. Jeśli to, co robię może pomóc chociażby jeszcze jednej osobie, to w mojej ocenie warto.
Rozmawiała: Beata Michalska Młodszy Specjalista ds. Digital Marketingu
