Historie pacjentów

Nie dałem za wygraną!

O realizacji pasji, pomimo stomii, rozmawiamy z Piotrem, mieszkańcem Dolnego Śląska, pasjonatem pływania, jazdy na rowerze oraz kolekcjonerem starych zegarów.

Rozmawiała Sandra Łazuga, specjalista ds. produktów,
Telefoniczne Centrum Pacjenta Coloplast, dietetyk

Stomia towarzyszy Panu od dawna, w czerwcu tego roku minie 10 lat od operacji. Czy mógłby Pan cofnąć się do tamtego czasu?

Szczerze mówiąc, miałem wtedy obawy związane właściwie z każdą dziedziną mojego życia. Najbardziej bałem się, że nie będę w stanie funkcjonować poza domem. Trudno byłoby mi się z tym pogodzić, ponieważ zawsze byłem człowiekiem bardzo aktywnym. Operacja była wykonana „na ostro”, taka była potrzeba, ponieważ badanie, potwierdziło obecność nowotworu złośliwego. W moim przypadku sprawa była na tyle poważna, że lekarze byli zmuszeni usunąć również fragment kręgosłupa. W tamtym czasie wydawało mi się, że moje życie zmieni się całkowicie i że nie doświadczę już aktywności, które sprawiały mi prawdziwą przyjemność. Pierwszy rok był bardzo trudny. Musiałem nie tylko dbać o stomię, uczyć się zmiany sprzętu, ale również bardzo uważać na mój kręgosłup. Proste czynności, takie jak na przykład siadanie, mogły sprawić mi paraliżujący ból. Trudno było mi w tamtych chwilach pozytywnie myśleć o przyszłości.

Z drugiej strony cieszyłem się, że żyje! Wiedziałem, że operacja uratowała mi życie. Żałowałem oczywiście, że nie zdecydowałem się na badania wcześniej. Jednak znajdowałem motywację, by powolutku wracać do codziennej gimnastyki i próbować wychodzić z domu. Mocno wierzyłem, że sprawność fizyczna da mi szansę na polepszenie komfortu życia i być może na powrót do normalności. Na szczęście nie pomyliłem się!

Czy obecnie Pana obawy całkowicie zniknęły?

Powrót do tej normalności nie był łatwy i trwał dwa lata. Po tym czasie wsiadłem znów na rower. Na początku były to krótkie przejażdżki. Dzisiaj udaje mi się pokonać rowerem nawet 50 kilometrów. Wróciłem również do pływania. Jestem w stanie spędzić w morzu 2-3 godziny. Oczywiście w codziennym życiu, również w trakcie uprawiania sportu, staram się być dobrze przygotowany. To sprawia, że czuję się bezpieczniej. Zawsze mam przy sobie zestaw ratunkowy, czyli dwa przygotowane woreczki, zmywacz oraz spray „druga skóra”. Moja garderoba również przeszła zmiany. Noszę spodnie i bieliznę z wyższym stanem. Bardzo praktyczne okazały się buty bez sznurowadeł. Obecnie jest coraz mniej takich sytuacji, w których woreczek stomijny uniemożliwia mi działanie. A jeśli takie wystąpią, to kombinuje i szukam praktycznych rozwiązań. Nie daję się zatrzymać obawom!

Czy kiedykolwiek temat stomii był dla Pana wstydliwy lub niewygodny? Dzisiaj swobodnie wypowiada się Pan w tym temacie.

Długo z nikim, oprócz mojego lekarza, nie rozmawiałem o stomii. Niektórzy wiedzieli, że miałem poważną operację, ale nie wyjaśniałem, na czym dokładnie polegała. Dopiero od niedawna mam większą swobodę w rozmowie o tej części mojego życia, ponieważ poznałem wyjątkową osobę, moją partnerkę, która pokazuje mi, jak bardzo akceptuje to, co jest ze stomią związane. Dzięki temu jest mi łatwiej. Jej podejście otworzyło mnie na ten temat. Dlatego w ogóle możemy dzisiaj o tym porozmawiać (śmiech).

Co, Pana zdaniem, powinna zrobić osoba, która nie jest zadowolona z używanego przez siebie sprzętu stomijnego? Wiele osób niestety przyjmuje podciekanie lub odklejanie się jako normę życia ze stomią.

Kiedy wyszedłem ze szpitala, znałem tylko jeden rodzaj sprzętu stomijnego i jednego producenta. Nie miałem pojęcia o istnieniu środków do pielęgnacji czy akcesoriów stomijnych. Kiedy więc sprzęt dobrany przez pielęgniarkę w szpitalu zaczął się odklejać i sprawiać problemy, zacząłem szukać innych rozwiązań. Dobrym źródłem informacji był dla mnie internet. Czytałem wskazówki dotyczące odpowiedniego dopasowania sprzętu do kształtu ciała i odważyłem się na testowanie. W sklepie, w którym zaopatrywałem się w produkty medyczne był tylko jeden rodzaj sprzętu, więc niestety nie mogłem zdobyć w tym miejscu zbyt wiele informacji. Nie dałem jednak za wygraną, bo chciałem mieć worki, które będą spełniały swoje zadanie i będą jak najmniej awaryjne.

Czyli testowanie różnych modeli sprzętu ma Pana zdaniem sens? Metoda „prób i błędów” w tym przypadku się sprawdza?

Myślę, że już na początku, jeszcze w szpitalu, pacjent powinien być zaznajomiony z różnymi modelami sprzętu, z różnymi wariantami worków. To może pomóc w przyszłości odpowiednio zareagować, gdy sprzęt zacznie szwankować. Gdybym nie odważył się testować i szukać wśród innych modeli, wśród innych firm, pewnie do tej pory byłbym niezadowolony ze sprzętu… A tak, dzięki moim próbom i testom, używam dzisiaj worków, które spełniają moje oczekiwania, i w których powrót do normalności był możliwy.

Już od roku korzysta Pan ze sprzętu dedykowanego dla wypukłości i przepuklin – SenSura® Mio Concave. Dlaczego wybrał Pan ten model?

Przepuklina pojawiła się u mnie dwa lata temu. Worki z płaskim przylepcem nie przylegały już tak dobrze, jak wcześniej. Robiły się zmarszczki. Ponownie zajrzałem do internetu i moją uwagę przykuła reklama tego modelu na stronie firmy Coloplast. Szczerze mówiąc, gdy przyjrzałem się dokładniej, na czym polega innowacyjność tego produktu, to poczułem się, jakby ktoś pomyślał właśnie o mnie. Po testach, stałem się użytkownikiem właśnie tego sprzętu. Kształt przylepca, a przede wszystkim jego wyprofilowanie, ułatwia przyklejenie do skóry, do zaokrąglonego wokół stomii ciała. Poza tym, cześć przylepna jest, moim zdaniem, dużo bardziej miękka niż w modelach, które miałem wcześniej. To rozwiązanie pozwala mi nie myśleć na każdym kroku o woreczku stomijnym – swobodnie się schylam. Zniknęły również obawy, które towarzyszyły mi, gdy pracowałem przy samochodzie. Obecnie, zmiana koła nie jest dla mnie żadnym problemem.

Jakie wyzwania stawia przepuklina przed użytkownikiem sprzętu stomijnego? Czy Pana zdaniem przy przepuklinie wymagane są jakieś specjalne akcesoria?

Osoby mające przepuklinę na pewno muszą przekonać się do noszenia pasa i nie bagatelizować tego zalecenia. Zwłaszcza, jeśli planują wrócić po operacji do aktywności fizycznej. Ja niestety o tym nie wiedziałem i sądzę, że gdybym stosował pas od początku, obecnie nie miałbym problemu z przepukliną. Na ten moment stosuję pas, aby przepuklina nie powiększała się. Bardzo ważne jest również mierzenie średnicy stomii i dopasowanie wielkości otworu na przylepcu. Pasta stomijna i przylepiec powinny dokładnie zasłaniać skórę, aby nie pojawiały się podrażnienia. Inne akcesoria, które dla mnie są niezbędne i chyba przydają się po prostu przy stomii, niekoniecznie przy samej przepuklinie, to spray „druga skóra” oraz krem przeciwodparzeniowy. Bardzo sobie też cenię worki na odpady, które producent dodaje do opakowania – niby błaha sprawa, ale to bardzo praktyczna rzecz i bardzo ułatwia dyskretną zmianę worka np. w podróży.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

   

 

 

 

Wiem, że co roku aktywnie spędza Pan czas nad chorwackim morzem. Pływa Pan i nurkuje – czyli robi to, co większość stomików porzuciło z obawy przed odklejeniem się woreczka. Czy może Pan zdradzić, w czym tkwi sekret udanych wakacji?

Oczywiście, ważne jest dobre przygotowanie. Nie polecam wskakiwać od razu „na głęboką wodę” bez wcześniejszego przemyślenia, jak chcielibyśmy się na plaży czy podczas pływania pokazać innym. Skrępowanie może nam odebrać całą zabawę. Przed próbą wejścia do wody polecam zmienić sobie woreczek na świeży, zadbać o to, aby klej dobrze chwycił skórę (np. trzymając dłoń na przylepcu około 20 min). Można zastosować pasek mocujący, który podtrzymuje przylepiec – gdy używałem wcześniej modelu 2-częściowego, taki pasek zdał egzamin. Do pływania wybieram też luźnie szorty z wyższym stanem, aby ukryć woreczek. Nie zdarzyło mi się jeszcze, aby po kąpieli woreczek odkleił się, a spędzam jednorazowo w wodzie 2-3 godziny, jednak na wszelki wypadek, zawsze po aktywności w wodzie zmieniam ponownie woreczek na świeży, by nie mieć awarii np. w środku nocy.

Pacjent pacjentowi… Doradcą!

Co poleciłby Pan innym pacjentom ze stomią?

  1. Zawsze mieć przy sobie zestaw ratunkowy z najpotrzebniejszymi rzeczami do zmiany woreczka. W moim zawsze są 2 egzemplarze przygotowanych worków, zmywacz do kleju i spray „druga skóra”.
  2. Regularnie się badać. Nie przyjmować za normę złego samopoczucia i pytać lekarzy o wszystko, co niepokoi. Z własnego doświadczenia wiem, że leczenie (radioterapia lub chemioterapia) mają różne skutki uboczne, ale również z nimi można sobie poradzić.
  3. Uważnie wycinać otwór na przylepcu oraz obserwować, czy kształt ciała wokół stomii nie zmienia się – w razie zmian, reagować i testować inne modele sprzętu, inne rozwiązania.
  4. Zwracać baczną uwagę na dietę. Notować sobie produkty, które powodują jakiekolwiek objawy ze strony przewodu pokarmowego i starać się je wykluczać. Jeśli jemy coś nowego, ograniczyć się do małej ilości i obserwować, jak reaguje organizm.

 

Jeśli Ty także chcesz podzielić się swoją historią, napisz do nas na adres e-mailowy koloryzycia@coloplast.com lub wyślij list pocztą na adres: Coloplast Sp. z o.o., ul. Inflancka 4, 00-189 Warszawa

Więcej historii naszych pacjentów znajdziesz na stronie www.koloryzycia.com.pl 

 

 

Przeczytaj także...

Comments are closed.