Artykuły numeruHistorie pacjentów

MAMY TO SUPERBOHATERKI!

Zwykle na naszych łamach gościmy osoby, które dzielą się z nami własnymi doświadczeniami związanymi ze stomią. Blanka, która musiała zmierzyć się z ileostomią, ma niespełna roczek, dlatego o rozmowę prosiliśmy jej Mamę, Magdę. Obie są dla nas superbohaterkami!

Rozmowę poprowadziła:
Sandra Łazuga, Specjalista ds. produktów,
Telefoniczne Centrum Pacjenta Coloplast, dietetyk

Po kilku miesiącach walki o zdrowie córeczki Magdalena stała się prawdziwą specjalistką w kwestii pediatrycznego sprzętu stomijnego. Zdobytą wiedzą i doświadczeniami chętnie dzieli się z innymi Mamami.

Z powodu zapalenia jelit Twoja córeczka musiała zaraz po urodzeniu zmierzyć się z ileostomią. Jest jedną z naszych najmłodszych wojowniczek. A jak w tej walce radziła sobie Mama? Czy pojawił się strach przed stomią?

Nie, nie bałam się. Stomia uratowała córeczce życie, zatem stała się naszym wybawieniem. Gdy pierwszy raz zobaczyłam stomię od razu zaczęłam się zastanawiać, jak ogarnę to technicznie. Te kwestie były dla mnie najtrudniejsze. Cała reszta stała się mniej ważna – chodziło jedynie o to, aby Blanka była dobrze zaopiekowana i miała jak największy komfort.

Zanim wypuszczono Was do domu, na pewno otrzymałaś w szpitalu instruktaż. Wskazówki okazały się trafione?

W zasadzie nie otrzymałam instruktażu – przez pierwsze dni stomię przyklejały panie pielęgniarki, czasami trzy/cztery razy na dobę. Po paru dniach podjęto decyzję, że zajmę się tym sama – dostałam sprzęt i zaczęłam
rozmyślać, jak pielęgnować stomię samodzielnie. Blanka ważyła wtedy nieco ponad 2 kilogramy.

Wyobrażam sobie, że zmiana woreczka przy coraz bardziej ruchliwym dziecku jest trudna. Maluszkowi przecież nie wytłumaczymy, aby się przez chwilę nie ruszał. Bywało, że czułaś niemoc?

W moim przypadku nie występuje niemoc przy niepowodzeniach, a jedynie coraz większa motywacja, żeby znaleźć idealne rozwiązanie. Kiedy musiałam docinać czwartą płytkę albo wyrzucałam siódmy woreczek, ponieważ
poprzednie zostały zniszczone lub nie zdążyłam ich przykleić, na spokojnie przygotowywałam kolejne. Dziecko faktycznie rusza się cały czas, a w przypadku przeklejania stomii szczególnie – odczuwa dyskomfort
lub ból. Mimo to uważam, że przygotowanie sprzętu i jego przyklejenie w pojedynkę jest skuteczniejsze, ponieważ dzieje się to w naturalnym ułożeniu dziecka (z nóżkami w pozycji zgięciowej). W zabiegówce sprzęt stomijny przyklejały co najmniej trzy pielęgniarki, z czego jedna odciągała nóżki do wyprostu, a druga trzymała rączki, przez co dziecko przyjmowało nienaturalną pozycję i tak przyklejona płytka odklejała się praktycznie zaraz po uwolnieniu chwytu.

Czyli Mamy to rzeczywiście superbohaterki! A jak przygotowywałaś się na spacery lub sytuacje awaryjne? 

Osoba sprawująca opiekę nad dzieckiem ze stomią powinna przygotować się na dużo pracy. Stomia odkleja się w różnych momentach i dziecko w kilka sekund całe zostaje zalane treścią jelitową. Przy wyjściach z domu należy
brać to pod uwagę i zawsze mieć ze sobą pełen zestaw sprzętu i kosmetyków do wielokrotnego przeklejania oraz kilka ubrań na zmianę (wszystkich, łączenie z kocykiem, becikiem czy innymi akcesoriami, w które zawinięte
jest dziecko). Również w nocy należy spodziewać się przeciekania bądź całkowitego odklejenia się płytki. Trzeba nauczyć się wymieniać zestaw przy przyciemnionym świetle. Wymiana woreczka powinna odbywać się regularnie
rano i wieczorem, ale mimo to należy obserwować uważnie stan woreczka w innych godzinach i wymieniać, jeżeli wygląda na zapełniony lub zapowietrzony.

Poradniki Coloplast o tym jak przygotować się na wyjścia z domu znajdują się tutaj: Poradniki Stomika (coloplast.pl)

Blanka miała w pewnym momencie problemy ze skórą wokół stomii. Jak udało się jej ulżyć i zagoić skórę?

Stosowane były różne rozwiązania – od maści do opatrunku – niestety bez powodzenia. Do idealnego rozwiązania doszłam sama, metodą prób i błędów.
Stomia córki była dwulufowa. Początkowo lufy były prawie równe z powierzchnią brzuszka, potem jednak zaczęły wypadać. Czasem mniej, czasem więcej, w zależności od nastroju dziecka (im było bardziej płaczliwe, tym większa była tłocznia brzuszna i lufy wypadały bardziej). Najbardziej wypadała lufa pracująca (z jelita cienkiego). Bywało, że nawet 2-3 cm jelita wystawało poza brzuszek dziecka. Nasze rozwiązania zmieniały się więc zależnie od sytuacji. Gdy lufki stomii były równe z brzuszkiem, wybierałam sprzęt 2-częściowy Easiflex, natomiast gdy wystawały ponad skórę przyklejałam system 2-częściowy SenSura Mio Kids. Niezależnie od rodzaju sprzętu dodatkowo potrzebowałam płytki ochronnej.

Jak wygląda życie Blanki po zespoleniu?

Szczęśliwie jelita zostały zachowane prawie w całości, dzięki czemu córka aktualnie funkcjonuje zupełnie normalnie i odżywia się standardowo.

Dziękujemy za rozmowę.

Więcej o SenSura Mio Kids tutaj: Sensura Mio Kids (coloplast.pl)

Podmiot prowadzący reklamę: Coloplast sp. z o.o.
Nazwa producenta: Coloplast A/S
To jest wyrób medyczny. Używaj go zgodnie z instrukcją używania lub etykietą.

Przeczytaj także...

Comments are closed.