Historie pacjentów

Mama ze stomią

Bohaterką tego artykułu jest bardzo młoda i piękna kobieta – Roksana Mikołajczak z Chorzowa, która pomimo przewlekłej choroby i posiadania stomii zdecydowała się zostać mamą i opowiedziała nam swoją historię.

Roksana potrafi połączyć wychowanie dziecka z pracą zawodową, obowiązkami domowymi i pomaganiem innym osobom ze stomią poprzez różne formy aktywności. Zawsze pełna energii do działania chciała podzielić się z nami swoimi przemyśleniami dotyczącymi macierzyństwa kobiet ze stomią i swoimi marzeniami.

Historia Roksany

Od ósmego roku życia choruję na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Od szesnastego roku życia przyjmuję sterydy. Przez wiele lat zwlekałam z decyzją o wyłonieniu stomii, co z perspektywy czasu postrzegam jako błąd. Pierwszą operację wyłonienia czasowej ileostomii miałam w 2013 roku. Jednak podjęte leczenie (sterydowe i biologiczne) nie przynosiło efektów i sama zdecydowałam o tym, aby poddać się drugiej operacji i całkowicie usunąć jelito grube, ponieważ liczne przetoki tylko pogarszały stany zapalne. Operacja miała miejsce w listopadzie 2016 roku w Siemianowicach Śląskich i od tego momentu czuję się znacznie lepiej. Obie operacje przeprowadził ten sam chirurg, któremu bardzo ufam – dr Michał Dyaczyński.

Teraz mam idealnie wyłonioną ileostomię, w takim miejscu jak chciałam. Mam jeszcze małą rankę pooperacyjną, którą zaklejam opatrunkiem hydrokoloidowym,  używam również półpierścieni uszczelniających Brava na brzegach tego opatrunku, pierścienia uszczelniającego Brava wokół stomii i na to wszystko przyklejam SenSurę Mio Convex. Dziwi mnie, że tak rzadko rekomendowany jest sprzęt typu convex dla prawidłowo wystających stomii. Bo mi ten sprzęt naprawdę pomaga. Przyciska dobrze skórę i dzięki temu nie ma podciekań.

Chcę zostać mamą!

Myśl o dziecku pojawiła się kilka lat po pierwszej operacji w okresie remisji choroby.  Chyba zdałam sobie sprawę, że druga operacja wiąże się z ryzykiem, że nie będę mogła mieć dzieci. Nie konsultowałam tego z żadnym lekarzem. Po prostu pewnego wieczoru powiedziałam mojemu chłopakowi – Kamilowi: „Kochanie chcę mieć dziecko – takie malutkie. To jest najlepszy czas, abyśmy zostali młodymi rodzicami” i on się zgodził. Za trzy tygodnie zrobiłam test ciążowy – wynik był pozytywny. Podczas ciąży byłam pod opieką tylko dwóch lekarzy ginekologa i gastrologa. Robiłam standardowe badania, tak jak każda kobieta w ciąży. Sama ciąża przebiegała idealnie. Oczywiście miałam wiele obaw. Nie wiedziałam co będzie ze stomią. Okazało się, że brzuszek mi rósł, a stomia wyglądała i funkcjonowała tak samo. Crohn (choroba Leśniowskiego-Crohna – przyp. red.)  trochę dawał znać o sobie – cierpiałam na pojawiające się ropnie, które co miesiąc trzeba było usuwać. Raz byłam zmuszona przyjąć bezpieczny dla przebiegu ciąży antybiotyk.  Sprzęt zmieniałam leżąc na plecach, bo tak jest mi to zawsze najwygodniej to robić.

W życiu zawsze niesamowicie pomagała mi moja intuicja. Potrafię czasami przewidzieć, co się stanie lub czuję, co powinnam zrobić, nawet gdy nie wiem dlaczego. W przypadku mojej ciąży od początku wiedziałam, że będę miała córeczkę, choć wszyscy wokół mówili, że będzie to chłopiec. W przypadku zdrowia dążyłam do usunięcia jelita grubego wbrew woli lekarzy. Ufam mojej intuicji, że tak będzie dla mnie dobrze. Nie lubię pytań innych o mój stan zdrowia, bo staram się nie myśleć na co dzień zbyt dużo o chorobie, nie zamartwiać, nie biegać do lekarzy, a raczej żyć normalnie. Odkryłam, że gdy jestem aktywna i nie myślę o chorobie to jestem zdrowsza i szczęśliwsza.

Kasia urodziła się przez cesarskie cięcie podczas planowego zabiegu w 37. tygodniu ciąży. Lekarze nie chcieli czekać zbyt długo z zabiegiem, aby nie wystąpiły bóle porodowe. Na wszelki wypadek zastosowano znieczulenie ogólne i po kilku minutach od podania znieczulenia miałam już córeczkę obok siebie.

Wróciłyśmy do domu już pod dwóch dniach. Po powrocie zabrałam się za pranie i sprzątanie. Nie miałam czasu na leżenie w łóżku. Od początku starałam się odkładać Kasię po karmieniu do jej łóżeczka i nie przyzwyczajać do spania z nami. Nie usypiałam jej na rękach. Dzięki temu Kasia nauczyła się zasypiać w łóżeczku, a ja nie nadwyrężałam mięśni długim noszeniem jej na rękach. Czuła moją bliskość i to ją uspakajało. A ja dzięki temu uniknęłam jak dotąd przepukliny. Po roku wróciłam do pracy, a opiekę nad Kasią w godzinach, kiedy tam jestem przejęła moja babcia.

A Kasia, cóż, jest oczkiem w głowie swojego taty. Bardzo cieszy się, gdy on wraca z pracy.

Moje plany na przyszłość? Chciałabym założyć fundację pomagającą osobom z Crohnem. Uważam, że osoby takie jak ja zasługują na większe wsparcie i edukację. Chcę zachęcać innych do niezwlekania z wyłanianiem stomii, tak aby mogli żyć bez przewlekłego cierpienia.

Przeczytaj także...

Comments are closed.