Człowiek bez pasji traci połowę swego życia!
O życiu ze stomią rozmawiamy z Janem Kuliberdą, pacjentem stomijnym.
Rozmawiała: Beata Michalska, Coloplast, Koordynator Działań dla Pacjentów
Jak dowiedział się Pan o tym, że będzie miał wyłonioną stomię? Czy to była operacja planowa, czy w trybie nagłym?
Była to operacja nagła. Po nieudanej pierwszej operacji, odbyła się druga, po której dowiedziałem się o konieczności wyłonienia stomii. Całą sytuację przyjąłem ze spokojem, ponieważ wcześniej przeszedłem już kilka zabiegów chirurgicznych i w ich efekcie – jak czasem żartuję –moje ciało pozostało oryginalne już tylko w 50% (śmiech).
Czy pamięta Pan, jak to było na początku, zaraz po operacji? Czego najbardziej Pan potrzebował? Czego najbardziej się obawiał?
Początki wiązały się przede wszystkim z dużą niepewnością, także dla lekarzy, którzy przez cały okres nade mną czuwali. Miałem zapewnioną dobrą opiekę, aktualne informacje oraz niezbędną pomoc. Pamiętam, jak po 3 tygodniach lekarze zastanawiali się nad możliwością dalszego leczenia w warunkach domowych. Powiedziałem im wówczas, że jeśli mnie wypuszczą do domu, to pieszo udam się do Częstochowy! Taki byłem szczęśliwy i zaskoczony przebiegiem zdarzeń! Jak tylko wróciłem do domu, następnego dnia zięć zawiózł mnie do sanktuarium NMB w Częstochowie.
Kiedy i gdzie dowiedział się Pan o Programie Coloplast Care? Czy poleciłby Pan taki rodzaj wsparcia innym pacjentom?
Po przeczytaniu kilku archiwalnych numerów „Kolorów Życia” i dzięki surfowaniu w internecie miałem już pierwsze informacje na temat programu i sprzętu dwuczęściowego. Po wypróbowaniu pierwszej partii sprzętu poczułem, że otwierają się przede mną możliwości powrotu do normalnego życia, czyli kontynuowania moich życiowych pasji, uprawiania sportu rekreacyjnego oraz wyjazdów turystycznych.
Co w trakcie udziału w Programie Care było dla Pana pomocne?
Program Care nauczył mnie, gdzie szukać pomocy. Pierwszą osobą, która teoretycznie i praktycznie udzieliła mi wsparcia była pielęgniarka w szpitalu. To ona zaopatrzyła mnie w sprzęt stomijny Coloplast. Po wyjściu ze szpitala dwukrotnie byłem na konsultacjach u pielęgniarki w sklepie Coloplast w Katowicach. Najważniejsze informacje o produktach i życiu ze stomią znalazłem w kilku egzemplarzach „Kolorów Życia”. Otrzymałem od pielęgniarki, która leczyła w domu moje odleżyny poszpitalne. Pamiętam, że nazywałem ją wówczas aniołem.
Kiedy przyszedł moment przełomowy i pomyślał Pan „dostałem nowe życie, mogę spełniać moje marzenia”?
Współczuję osobom, które nie mają żadnej pasji w swoim życiu, dostępu do internetu ani możliwości korzystania z pomocy najbliższej rodziny. Takim osobom, na szczęście szansę na powrót do formy daje program Coloplast Care. Bez takiej pomocy niektóre osoby mogłyby się psychicznie załamać. Uważam, że pierwszym krokiem powinno być zachęcenie do prenumeraty „Kolory Życia”. Tytuł Waszego pisma jest trafnie dobrany.
Jest Pan osobą bardzo aktywną, sprawną i zdyscyplinowaną. Skąd Pan czerpie taką pozytywną życiową energię?
Moja aktywność życiowa uzależniona jest od moich hobby, bo człowiek bez pasji traci już połowę swego życia. W ramach dodatkowej garstki informacji na temat mojej pasji udostępniam skan wywiadu z zakładowej gazety z 1990 r. W okresie mojej 40 letniej kariery zawodowej zgłaszałem w zakładzie pracy 52 różne innowacje! Pomimo tego, że nie były one początkowo pozytywnie oceniane, to w efekcie końcowym uzyskałem 10 oficjalnych świadectw patentowych, nie tylko krajowych. Są dla mnie ważną pamiątką. Dotychczas jeszcze nikomu nie udało się urazić mnie krytyką, gdyż uważam, że krytyka jest motorem postępu. Na przykład politykom, którzy są teraz u władzy przydałaby się właśnie otwartość na krytykę, ale to dygresja. Przez całe życie ciągle uczę się, by podążać za nowoczesnością, nawet teraz w wieku 90 lat, chociaż już tylko na tyle, na ile jeszcze nadąża mój umysł. W czasach mojej młodości uczyłem wnuki, a teraz to oni uczą mnie.
Jakie aktywności Pan uprawia, i jakie poleciłby Pan innym stomikom?
Kiedy w okresie pandemii widziałem w internecie zdjęcia przed narciarskimi wyciągami w Szczyrku, to przypomniały mi się moje przeżycia na takich trasach w Szklarskiej Porębie z początku 80 lat. Czasami ze łzami w oczach podziwiam obecne warunki do uprawiania sportów zimowych. Pomimo podeszłego wieku i drugiej operacji biodra, a nawet stomii nic by mnie nie powstrzymało przed uprawianiem rekreacyjnego narciarstwa. Ze stomią mogę swobodnie jeździć na rowerze i bardzo ostrożnie na łyżwach. Tym, którzy nie uprawiali po operacji jeszcze żadnych sportów polecam dłuższe spacery i w miarę możliwości popularne obecnie rowery stacjonarne.
Proszę opowiedzieć, jak przygotowywał się Pan do wyjazdu do Rzymu? Czy ze względu na wyłonioną stomię napotkał Pan jakieś trudności w odbyciu tej podróży?
Kiedy po 5 miesiącach od operacji poinformowałem żonę, że jedziemy do Rzymu, to stwierdziła żartobliwie, że jestem nienormalny. Dla mnie to było pochlebstwo! Przecież samego Einsteina, gdy jako uznany profesor, ogłosił teorię względności, grono profesorskie określiło jako nienormalnego. Dopiero po 100 latach praktycznie potwierdzono jego teorię. Tymczasem nasza podróż do Rzymu okazała się bardzo udana. Jedyną niespodzianką w wiecznym mieście był problem z łącznością telefoniczną z powodu wyłączonego roamingu, a nie z wyłonioną stomią. Moje życie ze stomią niewiele różni się od tego sprzed operacji jej wyłonienia i ta podróż to również pokazała. Po powrocie i wylądowaniu w Katowicach, byłem mocno wzruszony, bo nie potrafiłem sobie wytłumaczyć, skąd we mnie taka siła i co przyczyniło się do tego, że przez dwa dni po 6 godzin dziennie spacerowałem, zwiedzając Rzym i Watykan. A jeszcze 2 miesiące wcześniej z powodu zaniku mięśni nie potrafiłem samodzielnie chodzić. Podróże to moja kolejna pasja. Na każde urodziny żony planuje kolejne wyjazdy. Szukam też innych okazji, żebyśmy wyjeżdżali w piękne miejsca.
Wspominał Pan o „awaryjnym plecaku” na czas podróży. Co podpowiedziałby Pan w tej kwestii innym stomikom?
Krótko po operacji przeżyłem kilka bardzo nieprzyjemnych sytuacji, dlatego postanowiłem przed kolejnymi zabezpieczyć się sprzętem awaryjnym. Normalnie zabezpieczenie w 100% wystarcza, ale ja robię wszystko na 200% pewności i dlatego wybrałem miniaturowy plecak, by w czasie podróży mieć wolne dwie ręce. Uważam, że stomicy nawet podczas krótkich podróży powinni mieć przy sobie zawsze przynajmniej małe papierowe ręczniki i chusteczkę do usuwania awaryjnych przecieków. Nie zawsze można liczyć na pomoc otoczenia. Produkty Coloplast, których obecnie używam, oceniam jako „cudowne” rozwiązanie! Gdyby tylko stomicy decydowali o wyborze kandydatów do nagrody Nobla, to na pewno zaproponowaliby pomysłodawców samoprzylepnych worków i sprzętu dwuczęściowego.
