Ta choroba jest bardzo podstępna. Atakuje w najmniej spodziewanym momencie, na różnych etapach życia – mówi dr n. med. Katarzyna Kondej-Muszyńska, na co dzień pracująca w Klinice Pediatrii, Gastroenterologii, Hepatologii, Żywienia i Alergologii z Pododdziałem Pulmonologii w Uniwersyteckim Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Białymstoku.
Rozmawiała: Aleksandra Zalewska-Stankiewicz
Coraz więcej wiemy o chorobie Leśniowskiego-Crohna, ale nie wszystko. Co jest największą zagadką?
Największą niewiadomą pozostaje to, z jakiego powodu dana osoba zachorowała i dlaczego nastąpiło to w takim, a nie innym momencie jej życia, na przykład w wieku dziecięcym, młodzieżowym albo dojrzałym. Oczywiście, wpływ na zachorowanie mają różne czynniki, w tym predyspozycje genetyczne czy środowiskowe. Nie bez powodu zwiększona ilość zachorowań na chorobę Leśniowskiego-Crohna zdarza się w krajach bardziej cywilizowanych, gdzie dieta jest bogata w sztuczne składniki: substancje konserwujące, zapachowe, barwniki. Jeśli spożywamy takie produkty systematycznie przez dłuższy czas, uszkadzają one nabłonek przewodu pokarmowego i indukują proces reakcji zapalnej, która w pewnym momencie staje się nieodwracalna. Jednak wciąż pozostaje tajemnicą, dlaczego wśród osób żyjących w podobnych warunkach i stosujących podobną dietę jedna zachoruje na Leśniowskiego-Crohna, a inna nie.
Na czym ta choroba polega, jakie są jej objawy?
Choroba dotyczy przewodu pokarmowego. Mogą temu towarzyszyć inne objawy, na przykład ze strony układu kostno-stawowego. Z tego powodu bardzo często gastrolodzy współpracują z lekarzami innych specjalizacji, na przykład z reumatologami. A sama choroba jest podstępna, rozwija się po cichu i atakuje znienacka. Przez długi czas pacjent może nie mieć żadnych objawów, co wcale nie znaczy, że nic w jego organizmie się nie dzieje. Pierwszym objawem może być ból brzucha lub ubytek masy ciała, natomiast dziecko może po prostu przestać przybierać na wadze, nie towarzyszą temu nieprawidłowe stolce, ani obecność krwi w stolcu. Jednak najbardziej charakterystyczną grupę pacjentów stanowią ci, którzy nagle trafiają na oddział chirurgiczny, najczęściej z powodu objawów sugerujących zapalenie wyrostka robaczkowego lub z powodu niedrożności przewodu pokarmowego. Następnie zlokalizowany zostaje guz zapalny w końcowym odcinku jelita krętego. Warto też zaznaczyć, że w przypadku grupy dziecięcej choroba Leśniowskiego-Crohna często ujawnia się w okresie dojrzewania.
U jakiej grupy wiekowej choroba uaktywnia się częściej – u dzieci, czy u dorosłych?
Ponad połowa chorych ma mniej niż 30 lat, coraz więcej rozpoznań stawiamy w wieku dziecięcym i u młodych dorosłych.
Jak bardzo choroba zmienia życie pacjentów?
Najbardziej zmienia się życie pacjentów, kiedy choroba ujawnia się w zaawansowanym stadium, a początkowym objawem jest guz zapalny i leczenie zaczyna się od zabiegu operacyjnego. Wraz z nim chory otrzymuje nadzieję na powrót do zdrowia, ale trudno stwierdzić, czy ten okres zajmie miesiąc czy pół roku, a może jeszcze dłużej. Rozpoczyna się czas oczekiwania na moment, aż chore jelito będzie wyleczone na tyle, że chirurdzy będą mogli przystąpić do odtworzenia ciągłości przewodu pokarmowego i usunięcia fragmentu chorego jelita. Początek choroby na pewno jest bardziej uciążliwy dla dzieci, które nie zawsze rozumieją i akceptują terapię. Z moich obserwacji wynika, że tryb życia pacjentów z tą chorobą, wymaga określonego uporządkowania i dyscypliny, a choroba nie jest przeszkodą w podejmowaniu decyzji dotyczących nauki, pracy zawodowej, aktywności fizycznej. Jednym z rozwiązań stosowanych przez lekarzy w leczeniu choroby Leśniowskiego-Crohna jest operacja wyłonienia stomii. Jest to sztucznie stworzone połączenie jelita z powierzchnią skóry albo błony śluzowej. Chorzy mają wyłanianą stomię okresową lub stałą. Ta pierwsza wyłaniana zazwyczaj na okres 3-6 miesięcy. Po tym czasie stomia jest zamykana, a ciągłość jelita jest odtwarzana. Wyłonienie stomii umożliwia powrót do normalnego życia. Dostępny obecnie na rynku sprzęt stomijny jest tak skuteczny, że pacjenci mogą realizować się zarówno w pracy, jak i poza nią. Worki i płytki stomijne dopasowane do indywidualnego kształtu ciała chorego pozwalają zapobiegać podciekaniu treści jelitowej, podrażnieniom i są niewidoczne pod ubraniem.
Czy fakt, że osoby znane z życia publicznego, jak Agata Młynarska mówią o tym, że chorują właśnie na to schorzenie, przyczynia się do większej otwartości ze strony pacjentów?
Takie wyznania znanych osobowości są niezwykle ważne i potrzebne, ponieważ słuchając tych historii pacjenci przestają się wstydzić. Widzę to nie tylko jako lekarz, ale także jako osoba biorąca udział w spotkaniach organizowanych przez działalność Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „Jelita”. Na spotkania organizowane przez tę organizację przychodzi niewiele osób, co wcale nie oznacza, że nie ma potrzeby, aby tę wiedzę szerzyć. Po prostu pacjenci mają opory, aby przyznać się do swojej choroby. Działam też w Stowarzyszeniu dla Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej i na tych spotkaniach zawsze jest bardzo dużo uczestników. Choroby związane z zapaleniem jelita wciąż stanowią tabu. Poczucie wstydu występuje zarówno u osób dorosłych, jak i u dzieci.
Agata Młynarska napisała książkę o swojej chorobie, ja polecam swoim pacjentom jeszcze inną lekturę pt. „Dynamo. Niemożliwe nie istnieje”. To historia młodego magika, Dynamo, który również zmaga się z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Jego przypadek był bardzo ciężki, trafił do szpitala z guzem. Ale pokonał chorobę, zrealizował swoje plany i marzenia. Dziś podróżuje po świecie, spełnia się i jest przykładem dla innych.
Co mogłoby pacjentom z chorobą Leśniowskiego- -Crohna ułatwić codzienne funkcjonowanie?
Jeśli chodzi o zmiany systemowe, na pewno ułatwieniem dla małych pacjentów byłaby refundacja preparatu żywieniowego przez cały okres leczenia oraz mniej limitowany dostęp do terapii biologicznej. Dla pacjentów w każdym wieku bardzo pomocna byłaby łatwość w dostępie do konsultacji psychologicznych czy dietetycznych. Mam nadzieję, że wkrótce to się zmieni. Natomiast bardzo ważne jest popularyzowanie wiedzy na temat choroby Leśniowskiego-Crohna, przełamywanie wstydliwego tabu i udzielanie wsparcia pacjentom. W tym celu w 2016 roku Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej rozpoczął kampanię „Flaki rozrabiaki”, której ambasadorką została Agata Młynarska.
Firma Coloplast zapewnia pacjentom dostęp do Telefonicznego Centrum Pacjenta (bezpłatna infolinia: 800 300 300), gdzie chorym pomagają specjaliści z różnych dziedzin, m.in. pielęgniarki, dietetyczka czy fizjoterapeutka.
Szerszą opiekę po wyłonieniu stomii przez 12 miesięcy gwarantuje pacjentom Program Care, do którego można zapisać się poprzez stronę internetową firmy Coloplast https://www.coloplast.pl/care/. Program zapewnia pacjentom dedykowanego opiekuna oraz wizyty domowe pielęgniarek po powrocie ze szpitala do domu, przez cały okres pooperacyjny. Chory może też skorzystać ze szkolenia z pielęgnacji miejsca wokół stomii.
